Primeiras Conferências Nacionais do EUROPLAN 2012-2015: Suécia e Grécia mais perto de desenvolver um enquadramento político sustentável para as doenças raras
Janeiro 2013
As conferências recentemente realizadas na Suécia e na Grécia inauguraram o segundo Projeto Europeu para o Desenvolvimento de Planos Nacionais para as Doenças Raras (EUROPLAN 2012-2015), co-financiado pela Comissão Europeia (DG-SANCO) com o objetivo de promover e concretizar as políticas delineadas pela Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras, que incentiva cada Estado-membro a desenvolver uma estratégia para as doenças raras até ao final de 2013. As Conferências Nacionais no âmbito do EUROPLAN realizadas na Grécia e na Suécia atraíram partes interessadas públicas e privadas de todas as áreas importantes.
Em novembro, a Rare Diseases Sweden (Sällsynta Diagnoser) organizou a sua segunda Conferência Nacional no âmbito do EUROPLAN, que contou com mais de 150 participantes. Uma oficina de capacitação, que decorreu previamente, permitiu aos representantes dos doentes participar nos debates da conferência. Foi apresentado e discutido um projeto de Estratégia para as Doenças Raras preparado pelo Conselho Sueco de Saúde e Segurança Social, tendo o resultado sido considerado positivo. «Pela primeira vez, os Deputados e os responsáveis pela tomada de decisões a nível regional propuseram dotações orçamentais especiais para a concretização da estratégia», sublinhou Maria Gardsäter, chefe de projeto da Rare Diseases Sweden e consultora da EURORDIS-EUROPLAN.
Em dezembro, uma segunda Conferência Nacional no âmbito do EUROPLAN foi organizada pela Aliança Grega para as Doenças Raras PESPA sob os auspícios do Presidente grego Karolos Papoulias, nela tendo participado cerca de 250 participantes, incluindo Antoni Montserrat, responsável pelas doenças raras na Comissão Europeia. Na Grécia, a situação económica dificultou a aplicação do Plano de Ação para as Doenças Raras (2008-2012). Foi vincada a premência de identificar prioridades dentro de um enquadramento comum a nível europeu, tendo sido consensual a necessidade de ações concretas ao nível dos Centros Especializados, da participação dos doentes no processo de tomada de decisões e da utilização da Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde nas doenças raras e nos registos.
O primeiro projeto EUROPLAN (2008-2011) organizou 15 conferências nacionais. Sob a égide do EUROPLAN 2012-1015, e no âmbito da Ação Conjunta (2012-2015) do Comité de Peritos da União Europeia em Matéria de Doenças Raras (EUCERD), a EURORDIS está a coordenar 25 conferências nacionais, cinco das quais em países fora da União Europeia. As Conferências Nacionais gregas e suecas no âmbito do EUROPLAN demonstram que os representantes dos doentes e outras partes interessadas estão unidos na sua determinação em estabelecer enquadramentos políticos nacionais para as doenças raras.
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira