Prioridades e perspetivas da EURORDIS para 2014

Checking a to-do list

Desejamos aos nossos membros, aos representantes dos doentes e a todas as partes interessadas um excelente 2014!

Chegou um novo ano e a EURORDIS vai ter a agenda bastante preenchida!
 

Construção da Comunidade
 

O ano de 2014 começa com a celebração de um marco: A EURORDIS já conta com mais de 600 associações de doentes como membros (606) de 56 países diferentes, incluindo 526 membros plenos de 26 países da UE, que representam mais de 4000 doenças diferentes! Apresentamos as nossas calorosas boas-vindas aos membros mais recentes. Além disso, a EURORDIS adotou um processo de reavaliação dos seus membros, para verificar regularmente se os membros ativos ainda cumprem todos os critérios, que terá início este ano de 2014. Para ficar a saber mais sobre os critérios de adesão à EURORDIS e sobre o processo de reavaliação, consultar no nosso site a secção de informações sobre ser membro da EURORDIS, disponível em sete línguas. À medida que o nosso movimento cresce, procuramos estar ao lado de todos os membros da EURORDIS na nossa missão de construir uma comunidade pan-europeia forte e capaz de falar a uma só voz, para agirmos em conjunto e nos envolvermos com todas as partes interessadas para criar uma mudança positiva para todas as pessoas com doenças raras.

Esperamos encontrar bastantes membros no próximo Encontro de Associados e na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos - ECRD 2014 Berlim, que terão lugar na Alemanha, de 8 a 10 maio, e que se espera venham a constituir um marco em 2014, ao mostrar as muitas realizações da dinâmica comunidade das doenças raras na Europa e, ao mesmo tempo, chamar a atenção para as próximas prioridades em termos de políticas.

A EURORDIS irá alargar a sua presença na Europa Central e Oriental durante 2014, ao incluir mais grupos de doentes, apoiar os esforços desenvolvidos na região para promover a sensibilização para as doenças raras, criar alianças nacionais e promover políticas para as doenças raras. Além disso, o nosso site e a eNews continuarão a estar disponíveis em russo e a ECRD 2014, em Berlim, irá contar com serviço de interpretação para russo.

Três iniciativas estratégicas irão fortalecer ainda mais a construção da comunidade das doenças raras:

  • «Objetivos Comuns e Compromissos Mútuos entre as Alianças Nacionais na Europa e a EURORDIS: agenda para o período de 2014 a 2020»: através desta iniciativa recentemente adotada, a EURORDIS irá promover a convergência e a colaboração com e entre as Alianças Nacionais e todas as associações que as integram
  • "Doenças Raras Internacional": será lançada como rede informal mundial de associações de doenças raras com capacidade de falar a uma só voz a nível global. Tornar as doenças raras num movimento internacional é uma prioridade para a EURORDIS
  • RareConnect”: com as suas 49 comunidades internacionais com moderação, que têm aumentado a bom ritmo, a EURORDIS irá ampliar esta plataforma em 2014 e alargar a sua utilidade, criando mais comunidades e grupos temáticos online de doenças raras, aumentando o número de línguas de 5 para 7 com a inclusão do português e do russo, desenvolvendo novas funções e explorando parcerias, em particular com investigadores das universidades.

 

Promoção da nossa causa
 

Para a EURORDIS, a principal e mais importante prioridade de promoção da nossa causa é continuar a apoiar o desenvolvimento dos planos nacionais/estratégias para as doenças raras na Europa e noutros continentes, pois estes constituem a pedra angular para transformar a nossa visão numa mudança real para os doentes e as suas famílias. À medida que estes planos/estratégias se desenvolvem, as atividades de promoção da nossa causa tornam-se mais técnicas e têm que ser reorientadas, reforçando simultaneamente um intercâmbio a nível europeu das melhores medidas. A participação ativa da EURORDIS no novo Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras (que sucede ao Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras), com o Grupo de Ação da EURORDIS para as Políticas, será essencial para alcançar esse objetivo. O acompanhamento do Estado da Arte das políticas para as doenças raras, e o desenvolvimento de Recomendações e o acompanhamento da sua aplicação são dois desafios para 2014 no que respeita aos Centros de Referência, às Redes Europeias de Referência, aos Cuidados de Saúde Transfronteiriços, aos registos, ao acesso aos medicamentos órfãos, à codificação das doenças raras, às políticas e serviços sociais, assim como aos indicadores dos planos nacionais. Outras áreas em que a EURORDIS se irá empenhar são o acompanhamento da execução da Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços, o apoio ao desenvolvimento de uma Plataforma da UE para os Registos das Doenças Raras, a participação em novos projetos de infraestruturas de longo prazo ao nível de registos, bancos de recursos biológicos e «ómica», e o apoio à investigação clínica.

As doenças raras constituem agora uma prioridade política e orçamental nos programas das políticas da UE que se irá manter até 2020 – em particular o 3.º  Programa da UE para a Saúde (Saúde para o Crescimento) e o 8.º  Programa-Quadro de Investigação e Desenvolvimento Tecnológico da UE (Horizonte 2020); outra prioridade fundamental para a EURORDIS para promover a nossa causa nos próximos anos é incentivar uma implementação ambiciosa destes programas.

«A EURORDIS continuará a estar extremamente vigilante em relação ao futuro Regulamento da UE em matéria de proteção de dados pessoais, pois estão em jogo questões essenciais para as pessoas com doenças raras. À medida que os debates e a votação desta política se aproximam do fim em 2014, precisamos ter a certeza de que esta legislação da UE vai proteger os cidadãos do uso abusivo das informações relacionadas com a sua saúde e, simultaneamente, que não vai prejudicar a investigação em saúde. Se assim não for, a EURORDIS irá tomar medidas para promover um compromisso equilibrado no sentido de uma política de saúde pública justa», adverte Terkel Andersen, presidente da EURORDIS.


Acesso

ema

O Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP) da Agência Europeia de Medicamentos realizou a sua 150.ª reunião em 2013. A EURORDIS participou ativamente na designação de mais de 1200 medicamentos órfãos até à data, incluindo o apoio à elaboração de protocolos, os estudos pediátricos e o desenvolvimento clínico global até à autorização de introdução no mercado. Uma novidade em 2014 é o envolvimento ativo da EURORDIS no Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), liderando a Comissão Científica para as Terapêuticas, para atingir a meta de 200 novos medicamentos órfãos em 2020. A EURORDIS colidera o Fórum das Partes Interessadas da Rede Europeia de HTA e outros grupos de trabalho relacionados com os Resultados Reportados pelos Doentes, em parceria com sociedades científicas relevantes.

À medida que mais medicamentos entram na fase de desenvolvimento, é fundamental que estejam em vigor mecanismos que garantam a igualdade de acesso na Europa.

«Aceder aos Medicamentos mais Cedo, de forma mais Ampla, Equitativa e Sustentável são, por isso, as palavras-chave para 2014 e a EURORDIS está a jogar em vários tabuleiros para melhorar o acesso a medicamentos e a serviços, incluindo planos para promover e participar no diálogo em torno de Vias Alternativas de Desenvolvimento de Medicamentos e o seu contributo na avaliação-piloto para Relatórios Comuns de Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA), bem como para o Mecanismo de Acesso Coordenado (MoCA) aos medicamentos órfãos para promover a colaboração dos Estados-membros relativamente a um valor comum para os novos medicamentos órfãos. Da mesma forma, a EURORDIS irá promover a cooperação europeia em matéria de preços, com base no valor, no volume e nos dados produzidos após a autorização de introdução no mercado, explorando também os mecanismos dos Acordos de Entrada Controlada e dos Preços Equitativos para melhorar o acesso», explica Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS.

Em 2014, irá ser lançada uma Campanha pelo Acesso para avaliar as dificuldades que os doentes sentem na obtenção de medicamentos e de cuidados médicos e para promover soluções direcionadas. A EURORDIS está em processo de adoção de um Documento de Trabalho que aborda o impacto da crise económica nas pessoas com doenças raras à medida que vários países da Europa reduzem os gastos na saúde e noutras áreas.

Este ano irão surgir no site da EURORDIS novas e inovadoras secções dedicadas aos medicamentos com ligação às posições oficiais e a sessões de capacitação. A secção sobre Farmacovigilância e acontecimentos adversos notificados pelos doentes, criada em 2013, será promovida durante 2014. Estará disponível a partir de fevereiro de 2014 uma nova secção sobre o Uso Compassivo, que irá abordar a forma como os doentes sem tratamento adequado podem ser elegíveis para ter acesso a um medicamento com base no uso compassivo. A escassez de medicamentos e a forma de lidar com os desafios com ela relacionados é outra área em foco.

EURORDIS Summer School

Em paralelo, a Sessão de 2014 da Escola de Verão da EURORDIS sobre o Desenvolvimento de Medicamentos, Ensaios Clínicos, Assuntos de Regulamentação da UE e HTA irá formar mais 40 representantes dos doentes. Os 250 alunos têm regularmente à sua disposição módulos de formação por e-learning, webinars sobre temas específicos, relatórios e intercâmbios mensais.

«Em 2014, chegou a hora de criar um Painel de Peritos da EURORDIS. O respeito e a influência das opiniões da EURORDIS estão a aumentar, enquanto a complexidade das questões sobre as políticas a abordar exige um maior contributo de uma variedade de líderes experientes e comprometidos nos diversos campos», observa Terkel Andersen.
 

Dia das Doenças Raras de 2014
 

Rare Disease Day

A EURORDIS continua a aumentar os recursos atribuídos à coordenação do Dia das Doenças Raras e espera uma ampla participação em todo o mundo em 2014 na promoção das doenças raras como uma prioridade de saúde pública internacional. O site www.rarediseaseday.org foi reformulado para oferecer mais informações e proporcionar uma utilização mais fácil. Como sempre, a EURORDIS está a organizar um Evento Político para a ocasião, que se irá realizar a 25 de fevereiro de 2014, em Bruxelas. Este encontro com várias partes interessadas irá refletir o tema do Dia das Doenças Raras 2014 – Cuidado –, pondo a ênfase na Melhoria do Acesso aos Cuidados das Doenças Raras: A Perspetiva dos Doentes.

O Dia das Doenças Raras também será celebrado pelo 3.º Jantar de Gala «Pérola Negra» da EURORDIS para promover e apoiar a causa das doenças raras e que contará com o nosso primeiro Embaixador do Dia das Doenças Raras, Sean Hepburn Ferrer. A lista impressionante de 15 Patronos Honorários de alto nível inclui o presidente do Parlamento Europeu, Martin Shultz, a Princesa Anne de Ligne, as Primeiras-Damas da Croácia, antiga República jugoslava da Macedónia e Malta, os Ministros da Saúde e Embaixadores do Reino Unido, Alemanha, França, Dinamarca, Irlanda, Luxemburgo, Mónaco e Canadá; e ainda do apoio do Comité de Gala e dos nossos parceiros empresariais. Este evento irá constituir uma oportunidade para reconhecer realizações e compromissos internacionais notáveis​relacionados com as doenças raras através da edição de 2014 dos cada vez mais prestigiados Prémios EURORDIS de 2014.

Ao longo de 2014, a EURORDIS irá continuar a fornecer informações atualizadas aos representantes dos doentes e aos doentes e às suas famílias. O nosso sitee as nossas eNews irão continuar a proporcionar informações úteis e de confiança e a servir de porta-voz para que a comunidade EURORDIS das doenças raras se una e partilhe as nossas notícias, a nossa forças, as nossas ações e o nosso compromisso. A EURORDIS TV e a nossa Rede Social no Facebook e no Twitter irão ter um apoio significativo para tornar a nossa comunicação animada e interativa. As informações que facilitem o desenvolvimento da capacitação serão particularmente enfatizadas. O recentemente lançado InfoHub da EURORDIS irá ser aperfeiçoado para garantir um ótimo desempenho, permitindo que os utilizadores encontrem as informações de que necessitam.
 

Apoio a todos os níveis

«A contribuição dos Voluntários da EURORDIS tem sido impressionante em termos de competências de alto nível, de capacidades pessoais, de compromisso intenso e de longo prazo, e da diversidade de doenças, países e línguas. Como o número de voluntários tem crescido rapidamente, a EURORDIS irá sublinhar e reconhecer esta característica única para uma organização da Sociedade Civil Europeia ao adotar a Carta de Voluntários da EURORDIS na sua Assembleia Geral de 2014, incluindo os compromissos mútuos e as melhores práticas para apoiar os nossos voluntários, ao lançar uma nova secção no nosso site, e ao incluir sistematicamente mais voluntários em todas as atividades que levamos a cabo», destaca Yann Le Cam.

A equipa de 30 pessoas, reorganizada e reforçada em 2013, irá permanecer estável em 2014, com a admissão de um gestor para a angariação de fundos. Após a consolidação dos nossos escritórios em Paris e em Bruxelas nos anos anteriores, em 2014 será a vez de consolidar o nosso escritório em Barcelona, dedicado à RareConnect e às Redes Sociais.

A prioridade de desenvolvimento em 2014 será a elaboração e apresentação de novos projetos alinhados com as prioridades estratégicas acima referidas, bem como novas iniciativas de angariação de fundos para fazer crescer e diversificar os nossos recursos privados.

Assim, gostaríamos de partilhar um ano de 2014 ativo e produtivo com todos os nossos amigos da comunidade das doenças raras.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 22/03/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases