A RareConnect atinge um marco importante com a sua 50.ª comunidade de doenças raras!

RareConnectA RareConnect atingiu um marco importante com a sua 50.ª comunidade online de doenças raras, dedicada às neoplasias endócrinas múltiplas! 

 

RareConnect, uma iniciativa da EURORDIS, é uma rede online de comunidades de doenças raras que tem vindo a crescer em dimensão e em êxito, reunindo milhares de doentes, famílias e grupos que, de outro modo, estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em alemão, espanhol, francês, inglês ou italiano. 

As comunidades RareConnect são apoiadas por uma rede de mais de 200 moderadores nomeados de entre as 400 associações de doentes da parceria. Atualmente, a plataforma reúne, por mês, mais de 60 000 visitantes oriundos de mais de 300 países. 

A RareConnect apoia os seus membros através da partilha de soluções inovadoras que permitam melhorar a qualidade de vida. As informações sobre como gerir a vida quotidiana com uma doença rara são valiosas e difíceis de encontrar em línguas diferentes.  A RareConnect protege e traduz esta informação, de modo a que um maior público de doentes possa aprender formas inovadoras de gerir os tratamentos, os cuidados e o acesso aos serviços.

Robert Pleticha, Gestor das Comunidades de Doentes Online, e Marta Campabadal, Coordenadora das Comunidades de Doentes Online

«Com a 50.ª comunidade de Neoplasias Endócrinas Múltiplas), continuamos a assistir às associações de doentes a liderar as conversas em torno de soluções geradas pelos doentes para o controlo quotidiano da doença», observa o gestor da comunidade RareConnect, Rob Pleticha.

As inovações trazidas pelos doentes vão desde a forma de agendar as terapias semanais, a importância de partilhar as reações adversas aos medicamentos, a localização dos Centros de Referência e técnicas para que o doente se oriente ao longo do processo de um ensaio clínico. A RareConnect também tem impacto no bem-estar psicológico dos seus milhares de membros.

Como desabafou um membro no fórum, «Nunca quis aceitar o meu problema... e nunca acreditei que pudesse ser uma doença. Obrigado por todo o vosso apoio e pelas vossas respostas. Uma coisa é certa: vocês salvaram-me a vida.»

Em 2014, a RareConnect continuará a empenhar-se em servir a comunidade das doenças raras, acrescentando as seguintes novas funcionalidades e ferramentas:

  • português e, possivelmente, outras línguas
  • Pelo menos 15 novas comunidades online de doenças raras
  • Mais webinars, sondagens, infográficos e outros novos conteúdos e funcionalidades 
  • RareConnect para aparelhos móveis

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

 

Page created: 22/01/2014
Page last updated: 20/01/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases