#Resolution4Rare: Campanha global pela primeira Resolução da ONU relativa às Pessoas que vivem com uma Doença Rara

Pai e filho a olhar para o horizonte

A EURORDIS - Rare Diseases Europe, em colaboração com a Rare Diseases International e o Comité das ONG para as Doenças Raras, desenvolveu uma caixa de ferramentas para apoiar o apelo a uma Resolução das Nações Unidas sobre a resposta aos desafios das pessoas e famílias que vivem com uma doença rara.

A vulnerabilidade, a exclusão e a desigualdade são a razão pela qual os desafios das pessoas com doenças raras precisam de ser posicionados como uma questão de direitos humanos e abordados pela comunidade internacional a nível global.

Para assegurar a adoção da Resolução da Assembleia Geral da ONU, a comunidade global das doenças raras precisa de se reunir e defender a mudança a nível local, nacional e internacional.

#Resolution4Rare Campaign

A 29 de abril, a Rare Diseases International, a EURORDIS e o Comité das ONG para as Doenças Raras lançaram uma caixa de ferramentas para apoiar o apelo global a uma Resolução da ONU em 2021

Estas ferramentas incluem mensagens para as redes sociais gratuitas, descarregáveis e regularmente atualizadas, comunicados de imprensa e materiais de promoção concebidos para capacitar as pessoas com doenças raras e responder às suas necessidades a nível global. 

  • Junte-se ao apelo e passe a palavra nos seus canais das redes sociais com a caixa de ferramentas sociais #Resolution4Rare
  • Utilize o kit de promoção da causa para chegar aos representantes da ONU e aos decisores políticos e contribuir para a construção de apoio a nível nacional.
  • Contacte os seus meios de comunicação locais e internacionais para aumentar a sensibilização e seguir o apelo a uma Resolução da Assembleia Geral da ONU na imprensa, utilizando o nosso kit média.

Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias a nível global

A EURORDIS, a Rare Diseases International e o Comité das ONG para as Doenças Raras exortam os Estados-membros das Nações Unidas a reconhecerem os desafios que a comunidade global das doenças raras enfrenta e a adotarem a primeira Resolução da ONU para promover a inclusão e proteger os direitos humanos das pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.

O objetivo global da campanha é reconhecer que as pessoas afetadas por uma doença rara são uma população negligenciada que requer atenção imediata e urgente e políticas abrangentes que respondam às suas necessidades e contribuam para alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável de 2030.

A Resolução é um passo importante para o reconhecimento global e uma maior visibilidade para a comunidade das doenças raras, pois viria apoiar políticas e programas internacionais que abordassem as doenças raras e ajudaria a capacitar grupos nacionais de doenças raras que defendem a melhoria das vidas das pessoas que delas sofrem.

Um número crescente de Estados-membros da ONU, incluindo o Brasil, a Espanha e o Qatar, já estão a defender o apelo à adoção da Resolução da Assembleia Geral da ONU este ano, dado que reconhecem o poder da iniciativa proposta para reforçar a agenda global dos direitos humanos e fazer avançar a Agenda da ONU para 2030, enraizada no compromisso de «não deixar ninguém para trás».

Apelamos a todos os 193 Estados Membros da Assembleia Geral que cumpram o seu compromisso de impulsionar mudanças positivas e adotem a Resolução em 2021.

Acerca das doenças raras

Existem mais de 300 milhões de pessoas no mundo com uma ou várias das mais de 6000 doenças raras identificadas. Cada doença rara pode afetar apenas algumas pessoas mas, em conjunto, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. 

Apesar do grande número de pessoas afetadas por uma doença rara, a falta geral de sensibilização do público e as limitações em termos de conhecimentos especializados significam que as pessoas com doenças raras e as suas famílias são frequentemente marginalizadas e negligenciadas nos sistemas nacionais de saúde e nas políticas sociais.

A resposta às necessidades e desafios das pessoas com doenças raras deve ser uma prioridade em termos de direitos humanos e equidade social.Exortamos o público, os grupos da sociedade civil, os governos e todas as partes interessadas a juntarem-se ao apelo para a adoção da Resolução da ONU antes do final de 2021.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 12/05/2021
Page last updated: 11/05/2021
 
 
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