A sua doença rara tem um código?

Codificação das doenças raras

A codificação significa que é atribuído um código individual a uma doença de modo a que possa ser facilmente reconhecida num sistema de informação em matéria de saúde. Um sistema de informação em matéria de saúde é um grupo de ferramentas de tecnologias de informação (TI), bancos de dados e procedimentos relacionados com casos de doentes e doenças e é usado para tomar decisões para melhorar a gestão do tratamento, da investigação e dos cuidados de saúde. A codificação permite aos profissionais de saúde armazenar, agregar e procurar informações sobre uma doença de um modo mais rápido e mais fácil.

Os Benefícios da Codificação para as Pessoas com Doenças Raras

A Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia nem matéria de doenças raras, de 2009, refere-se à melhoria da codificação das doenças raras como uma prioridade.

A codificação eficaz pode tornar mais fácil identificar e diagnosticar as doenças. A codificação eficaz de cada doença rara individual pode ajudar a assegurar que nenhuma doença rara e, como consequência, nenhum doente se perde num sistema de saúde. Os dados obtidos através da codificação também podem ser usados em investigação clínica bastante necessária sobre doenças raras e ainda para os serviços nacionais de saúde poderem melhorar os estudos epidemiológicos e planear melhor os seus serviços.

Ao codificar uma doença, também passa a ser mais fácil identificá-la e segui-la através do processo de reembolso/comparticipação, contribuindo para um reembolso/comparticipação mais eficaz para os doentes. Uma codificação uniforme das doenças raras na Europa também iria ajudar a gestão dos cuidados de saúde transfronteiriços, o que pode ser útil para as pessoas com doenças raras, pois poderão viajar para outro Estado-membro da UE para receber tratamento especializado.

Existem vários sistemas de codificação. Entre eles, os mais importantes são:

  • A Classificação Internacional de Doenças (CID) da Organização Mundial de Saúde, que começou a ser usada em 1949 como sistema de classificação da morbilidade. A versão atual (CID10) é usada na maioria dos países europeus desde 1994. Este sistema está a ser revisto e a próxima versão (CID11) deve ser publicada em 2017, embora a sua implementação nos Estados-Membros possa vir a ocorrer mais tarde. Cerca de 500 doenças raras têm um código específico na CID10.
  • A Nomenclatura Sistematizada de Termos Médicos (SNOMED CT) é gerida pela International Health Terminology Standards Development Organisation e é aplicada em mais de 50 países. Foi adotada como terminologia padrão pelo Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido e inclui não só a classificação das doenças, mas também outras áreas de terminologia médica. Cerca de 3000 doenças raras têm um código SNOMED CT específico.
  • A Orphanet é a base de dados online de doenças raras mais completa. O sistema de codificação Orpha foi concebido com base nos dados da Orphanet. Para mais informações, visite Orphadata.org. Cada uma das cerca de 7000 doenças raras listadas no site da Orphanet possui um código Orpha, um número superior ao total de doenças raras que têm um código CID ou SNOMED CT.

As organizações que gerem estes três sistemas colaboram constantemente para garantir que eles contêm dados comparáveis. A Comissão Europeia também está a apoiar o processo de revisão da CID para garantir que as doenças mais raras terão um código na CID11, possivelmente todas aquelas já codificadas na Orphanet.

Progressos recentes

Em novembro de 2014, o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras adotou uma Recomendação sobre formas de melhorar a codificação para as doenças raras nos sistemas de informação em matéria de saúde. O documento inclui uma recomendação para promover os códigos Orpha no âmbito do desenvolvimento da CID11, «a fim de permitir uma transição harmoniosa da classificação de doenças raras dos códigos Orpha para a CID11 quando esta última for publicada». O Grupo de Peritos recomenda que os Estados-Membros implementem o sistema de códigos Orpha e que a codificação das doenças raras seja tratada no âmbito dos planos nacionais para as doenças raras dos Estados-Membros.

Próximos passos

Os Estados-Membros devem considerar a inclusão dos códigos Orpha nos seus sistemas de informação em matéria de saúde. É importante que os representantes dos doentes incentivem o uso do sistema de códigos Orpha uma vez que esses códigos fazem parte da Orphanet, que é, como já se referiu, a base de dados de doenças raras mais completa.

Os próximos passos na implementação da Recomendação implicam que os Estados-Membros criem um grupo de trabalho para definir a estratégia ideal para lidar com o desafio de integrar os códigos Orpha nos sistemas de informação em matéria de saúde de cada país.

Também é importante que os responsáveis pela codificação disponham de uma ferramenta de TI que lhes permita inserir os dados com a maior precisão possível de modo a garantir uma adoção bem-sucedida dos códigos Orpha. A referida ferramenta iria permitir que qualquer profissional de saúde, independentemente da sua especialização, nível de competência ou de conhecimento das doenças raras, pudesse "navegar" de forma eficaz no sistema de códigos Orpha, permitindo-lhe aprender a forma de identificar o código Orpha correto para cada doença.

A França e a Alemanha já desenvolveram ferramentas adequadas às suas próprias necessidades. A Base de Dados de Doenças Raras (BNDMR) francesa desenvolveu a aplicação LORD (Linking Opendata for Rare Diseases), com base na Internet, enquanto o Instituto Alemão de Documentação Médica (DIMDI) está a desenvolver uma solução integrada para alinhar os códigos Orpha com a CID10 GM, a versão alemã da CID10. Outros Estados-membros poderão aproveitar estas primeiras experiências para desenvolver as suas próprias soluções. O desenvolvimento de uma única ferramenta para toda a UE poderia ser a solução ideal, mas iria exigir um grande esforço para manter o sistema em todas as línguas.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 21/01/2015
Page last updated: 30/09/2016
 
 
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