Tema e slogan do Dia das Doenças Raras de 2015: Viver com uma doença rara – dia a dia de mãos dadas

O tema do Dia das Doenças Raras de 2015, Viver com uma doença rara, presta homenagem aos doentes, familiares e cuidadores afetados por doenças raras. O slogan Dia a dia de mãos dadas evoca a solidariedade entre as famílias, as associações de doentes e as comunidades. O dia 28 de fevereiro de 2015 assinala o oitavo Dia das Doenças Raras, que já está a ser preparado em muitas áreas.

A natureza complexa da maioria das doenças raras, juntamente com o acesso limitado ao tratamento e serviços, significa que os membros da família são muitas vezes a principal fonte de solidariedade, apoio e cuidados para as pessoas com doenças raras. As associações de doentes podem contribuir com informação, experiência, recursos e apoio para as pessoas que estão a Viver com uma doença rara.

Dia a dia, de mãos dadas, doentes, familiares e associações unem forças para encontrar soluções comuns, lutando por tratamentos, cuidados, recursos e serviços de forma solidária com todas as partes interessadas – cuidadores, profissionais de saúde, serviços sociais especializados, investigadores, companhias farmacêuticas, decisores políticos e entidades reguladoras.

Para o Dia das Doenças Raras 2015, vamos sensibilizar a comunidade para os desafios diários de Viver com uma doença rara.

Visite a secção do site da EURORDIS Viver com uma doença rara para aprender mais sobre viver com uma doença rara dia-a-dia de mãos dadas e sobre as formas como os doentes e as famílias superam as dificuldades.

Criado e coordenado pela EURORDIS e organizado com Alianças Nacionais de doenças raras de todo o mundo, a Campanha do Dia das Doenças Raras sensibiliza o público em geral, os decisores políticos, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores e os profissionais de saúde. Desde que o primeiro Dia das Doenças Raras se realizou, em 2008, a participação tem aumentado todos os anos. No ano passado, participaram centenas de associações de doentes de 84 países e regiões de todo o mundo!

O site rarediseaseday.org para 2015 ficará disponível em breve, com todas as informações de que necessita para criar ou procurar eventos na zona em que vive. Para saber mais, escreva para rarediseaseday@eurordis.org.

Este Dia das Doenças Raras vamos levantar e dar as mãos pelas pessoas que estão a Viver com uma doença rara. Dia a dia, de mãos dadas, podemos fazer a diferença!

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira