Vídeo do Dia das Doenças Raras de 2015 já disponível

Vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2015

Trazer as pessoas com doenças raras da penumbra para a luz – o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2015 já está disponível em 21 idiomas diferentes para assistir e partilhar com os seus amigos, familiares e colegas.

Na sequência do tema do Dia das Doenças Raras de 2015, Viver com uma Doença Rara, o vídeo deste ano reconhece de forma pungente os milhões de famílias, amigos e cuidadores em cujas vidas as doenças raras têm impacto.

Um grande aplauso para as muitas pessoas envolvidas na criação do vídeo. Os nossos agradecimentos especiais vão para os participantes no vídeo Rita, Pietro e Beatrice, cada um com sua doença rara, bem como aos seus familiares que os acompanharam à filmagem do vídeo. Estamos ainda gratos à UNIAMO, a aliança nacional italiana para as doenças raras, por tornar possível a produção de vídeo, e ao realizador Carlo Hintermann, aos animadores Lulu Cancrini e Marco Varriale e a toda a sua equipa por terem contribuído com o seu trabalho para a criação e a produção do vídeo.

A cooperação entre todos os envolvidos no vídeo deste ano é um símbolo da unidade e da solidariedade que as famílias, os profissionais, os decisores políticos, os investigadores e a indústria demonstram ao estar dia a dia de mãos dadas com as pessoas com doenças raras.

Assista e partilhe

Incentivamo-lo(a) a exibir o vídeo nos seus eventos, a publicá-lo no site da sua associação ou a partilhá-lo nas redes sociais. Existe também uma versão de 30 segundos do vídeo, criada especialmente para os spots noticiosos. É favor enviar um e-mail à equipa do Dia das Doenças Raras se necessitar desta versão do vídeo.

Pode ainda ir a RareDiseaseDay.org para obter o código necessário para incorporar o vídeo no seu site. Se o vídeo ainda não estiver traduzido no seu idioma, pode enviar-nos a tradução e nós legendamos o vídeo com o texto.

A EURORDIS agradece aos In the Cut Studios e a Leroy Sanchez pelos direitos gratuitos pela sua interpretação da música «People Help the People» (Simon Aldred)© Sony/ATV Music Publishing UK Limited. Permissão da Sony/ATV Music Publishing France.

Faça parte da dinâmica do Dia das Doenças Raras – partilhe o vídeo oficial de 2015


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 18/02/2015
Page last updated: 17/02/2015
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases