Viver com dissecção da aorta

Timo e a sua mulher, Marianne

O meu nome é Timo. Em 2012, foi-me diagnosticada uma doença rara chamada dissecção da aorta (DA) de tipo A.

Nesse dia, todo o meu mundo mudou. Após uma operação invasiva, vivo agora com uma prótese parcial da aorta e um pacemaker permanente que controla 99% da atividade do meu coração.

A Dissecção da Aorta é uma doença rara potencialmente fatal em que a camada interna da aorta se rompe e o sangue flui entre as suas camadas interna e externa (como se fosse um cano duplo), ameaçando a camada externa de rotura.

Antes de 2009, era ensinado aos médicos que a DA era frequentemente resultado da síndrome de Marfan ou de tensão alta. A partir de 2009, a investigação realizada permitiu descobrir que a DA é muitas vezes de natureza genética (assista a uma palestra TEDx com a médica e investigadora Dianna Milewicz, que explica como é que ela o descobriu). Depois de ter ficado doente, pesquisei os meus antecedentes familiares e fiquei a saber que um dos meus tios tinha morrido da mesma doença. Agora participo na investigação de Dianna Milewicz sobre os genes da DA.

Fui diagnosticado há três anos, mas recuperei muito bem. Tenho de ter cuidado com a minha vida, tomar medicamentos e examinar regularmente a aorta e as artérias e nunca mais irei trabalhar. Ainda vou ao meu hospital local dois dias por semana para reabilitação. Por dia, tomo nove medicamentos diferentes que me fazem sentir bem, mas cansado. Agora temos um cão e vou passeá-lo todos os dias. No início, não passava de umas centenas de metros, mas agora posso chegar aos 3 a 5 km num dia bom.

Além dos medicamentos e do treino físico, tenho terapia. Tive ajuda para aprender a lidar com o medo de não saber nada sobre o futuro e aceitar viver a vida um dia de cada vez.

Já foram identificadas mais de 6000 doenças raras, das quais a minha é só uma. Quando as pessoas acordam no hospital, dizem-lhes que a sua doença é rara. Aos doentes com DA dizem que têm sorte em ter sobrevivido e, de seguida, o médico explica a doença. No entanto, pouco depois de sermos operados é difícil reter a informação que os médicos nos dão na traumatologia. Depois, enviaram-me para casa sem mais informações sobre a doença em si nem sobre o que fazer no futuro. Esta situação é comum a muitas pessoas com doenças raras. É por isso que é tão importante criar associações de doentes.

Ligação a outras pessoas

Com a ajuda do hospital, 17 pessoas da Suécia e da Dinamarca com DA formaram um grupo no Facebook. Depois disso, fundámos a Associação Escandinava de doentes com dissecção da aorta e tornámo-nos recentemente associados da EURORDIS. Organizámos encontros em Gotemburgo, na Suécia. São eventos fantásticos onde todos se podem conhecer pessoalmente e, por vezes, encontrar um sobrevivente de DA pela primeira vez.

É importante organizarmo-nos e fazermos algo em conjunto na comunidade. Imprimimos 10 000 brochuras e enviámo-las para hospitais universitários na Escandinávia, pois somos da opinião de que os médicos e enfermeiros são essenciais. Cremos que apenas metade das pessoas do mundo com DA usam as redes sociais. Assim, não nos podemos apoiar apenas no Facebook e no LinkedIn para estabelecer contacto com as pessoas. Só os médicos podem encontrar estas pessoas; é por isso que são os alvos dos nossos panfletos, para que possam transmitir diretamente a informação aos doentes. O LinkedIn também tem sido muito útil para encontrar cirurgiões e médicos.

Em conjunto com o meu amigo Anders, na Suécia, também um sobrevivente de DA, criei o Dia Mundial de Sensibilização para a Dissecção da Aorta (19 de setembro). Além disso, participei recentemente num webinar da RareConnect sobre como criar um dia de sensibilização e sou o moderador da comunidade online de dissecção da aorta.

Bem, esta é a minha história. Posso afirmar que agora amo a vida de uma forma mais direta. Todos os dias me sinto grato pela minha família, os meus amigos e a natureza em que vivemos – tudo o que antes era normal e tinha como adquirido. Sinto-me abençoado e agradecido por toda a ajuda que recebi.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 25/05/2016
Page last updated: 26/05/2016
 
 
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