Viver com prótese ocular, mas sem luva de pelica: Retinoblastoma

RetinoblastomaRetinoblastoma. Uma palavra apenas, uma palavra que poucos conhecem ou que já ouviram. Basta o seu som para nos assustar e causar receio. Quem a ouve pela primeira vez na vida da boca de um médico nunca esquece esse momento. Isto é o que sentiram os pais de Julia Fischer, uma criança da Renânia, na Alemanha, hoje com 5 anos. O retinoblastoma é um cancro. É um tumor maligno na retina. Uma vez que o retinoblastoma só consegue crescer em células da retina imaturas, o tumor ocorre apenas em crianças até aos cinco anos. Ora esta é a descrição que podemos encontrar na literatura médica; quanto a Julia, nasceu com cancro ocular infantil.

A sua história é o mais recente contributo para a Série «Viver com uma doença rara» da EURORDIS. A maioria das doenças raras não tem cura, pelo que a arte de viver com elas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias. A EURORDIS recolhe histórias de pessoas com doenças raras e das suas famílias desde 2005.  Estes testemunhos vivos são uma forma de quebrar o isolamento, uma maneira de estabelecer ligações com outras pessoas que lidam com a doença e se deparam com situações semelhantes.

Leia a história de Julia, bem como mais de 50 outras histórias de esperança, dor, sucesso e vida comum de pessoas excecionais.

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 16/10/2012
Page last updated: 16/10/2012
 
 
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