O que fazemos

A EURORDIS tem como objectivo melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras na Europa através da sua promoção a nível europeu, do apoio à investigação e desenvolvimento de medicamentos, do estabelecimento de redes entre grupos de doentes, da sensibilização e de outras acções dirigidas para o combate ao impacto das doenças raras na vida dos doentes e das suas famílias.

 

Representar e defender os doentes

A EURORDIS representa 30 milhões de pessoas afetadas por 4000 doenças raras diferentes e defende junto da Comissão Europeia e de outras instituições europeias a criação de políticas que colmatem as necessidades dos doentes e das suas famílias.

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Políticas e serviços sociais e de cuidados de saúde

A EURORDIS trabalha ativamente no sentido de promover políticas e serviços sociais e de cuidados de saúde que tragam soluções às pessoas com doenças raras

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Medicamentos e terapias

A EURORDIS defende políticas que promovem o desenvolvimento e a distribuição equitativa dos medicamentos para o tratamento das doenças raras, além de dar início e participar em muitas atividades

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Política e ações de investigação

A EURORDIS contribui ativamente para o desenvolvimento de políticas sobre a investigação das doenças raras, sendo parceira em muitas iniciativas e projetos

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Capacitação e formação dos doentes

Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras

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Informação e criação de redes

A EURORDIS incentiva as pessoas com doenças raras e as associações com elas relacionadas a partilharem informação, experiência e recursos

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases