Os nosso membros

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 804 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 69 países. A EURORDIS trabalha no sentido de construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras.

 

Transfira a lista de Associações Membros da EURORDIS.  

EURORDIS' members around the world








Mapa de membros da EURORDIS

 

 

Members’ news and announcements

Find out what's on and where!

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Ser membro!

Aderir a uma comunidade pan-Europeia activa de pessoas dedicadas, com problemas semelhantes e possivelmente abordagens, experiências e capacidades diferentes.

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Alianças Nacionais para as Doenças Raras

As alianças nacionais para as doenças raras têm como função reunir as muitas associações de doenças raras que existem num

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O Encontro de Associados da EURORDIS

Todos os anos, a EURORDIS realiza a sua Assembleia Geral, na qual participam perto de 200 das suas associações membros. Estes eventos são uma excelente oportunidade de os doentes estabelecerem uma rede de contactos com representantes dos doentes de todo o mundo.

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Federações Europeias de Doenças Raras

As Federações Europeias são redes de associações de doentes a nível nacional para doenças raras específicas.

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Aprendendo uns com os outros

Aprenda com a experiência de outras associações de doentes de todo o mundo.

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Programa do Conselho Consultivo Comunitário (CAB) da EURORDIS

Os Conselhos Consultivos Comunitários (CAB) são grupos estabelecidos por representantes dos doentes para debater os últimos desenvolvimentos, desafios e assuntos relacionados com a investigação médica no domínio das respetivas doenças

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases