Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

 

Centres of Expertis (CoE)

Centres of Expertise are expert structures for rare disease management, offering patients the highest standards of care for diagnosis, treatments, and follow up.

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European Reference Networks of Centres of Expertise (ERN)

ERN are physical or virtual networks that improve rare disease care by complementing and supporting existing national-level services and expertise.

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Registries

Rare Disease registries increase knowledge by gathering data for research and medicines studies. They are a necessary infrastructure for the implementation of the European Reference Networks for rare diseases.

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Newborn screening (NBS)

Newborn screening (NBS) is the process of systematically testing newborns at birth for certain treatable rare diseases. New technologies are expanding NBS practices in some countries.

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases