Política e ações de investigação

Uma doença é considerada rara na União Europeia (UE) quando afeta não mais do que 1 em 2000 pessoas. É frequente as doenças raras serem cronicamente debilitantes ou até mesmo potencialmente fatais. Apesar de cada doença rara ter uma prevalência baixa, as mais de 6000 doenças raras distintas identificadas até ao momento afetam ou afetarão um número estimado de 30 milhões de pessoas na União Europeia.

Há uma escassez de conhecimentos, diagnóstico e tratamentos disponíveis para as doenças raras. O financiamento específico para a investigação das doenças raras é limitado, sendo necessário coordenar a investigação a nível nacional, europeu e internacional para otimizar os recursos escassos e os conhecimentos dispersos. Na Europa, a Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras: Desafios da Europa, de 2008, e a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, de 2009, identificam claramente a investigação como uma prioridade. A Recomendação do Conselho afirma:

O desenvolvimento de infraestruturas de investigação e de cuidados de saúde no domínio das doenças raras exige projetos duradouros e, por conseguinte, um esforço financeiro adequado para assegurar a sua sustentabilidade a longo prazo.

A EURORDIS promove ativamente a investigação das doenças raras e desenvolveu diversas posições oficiais que delineiam as expectativas da comunidade das doenças raras. Enquanto parceira, a EURORDIS participa numa série de consórcios, comités e agências, bem como em projetos de investigação específicos. 

 

Posições Oficiais

As Posições Oficiais da EURORDIS na área da investigação das doenças raras analisam o motivo de a investigação ser fundamental e delineiam áreas prioritárias

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IRDiRC

O Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC) fomenta a colaboração internacional na investigação das doenças raras

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Programa Barómetro Raras da EURORDIS

Na base do Programa Barómetro Raras da EURORDIS está a ideia de que o trabalho da EURORDIS e dos seus associados de promoção da causa das pessoas com doenças raras deve assentar cada vez mais nas perspetivas dos doentes.

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RD-Connect

O RD-Connect é uma plataforma integrada que liga bases de dados, registos, bancos de recursos biológicos e bioinformática clínica para a investigação das doenças raras

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RARE-Bestpractices

O Rare-BestPractices está a desenvolver uma plataforma de criação de uma rede sustentável para a partilha de boas práticas para o controlo das doenças raras

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EPIRARE

O projeto EPIRARE contribui para a criação de uma plataforma europeia para a recolha de dados sobre pessoas com doenças raras

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases