Contributo para as políticas de saúde na área das doenças raras

A EURORDIS desempenha um papel ativo nos processos de desenvolvimento e aplicação de políticas a nível nacional e europeu que tragam soluções reais para as pessoas com doenças raras nas áreas da prevenção, do diagnóstico, dos cuidados, da investigação, do desenvolvimento de medicamentos, dos serviços sociais, da informação, da educação, etc.

 

Principais Recomendações com impacto nas políticas para as DR

O Comité de Peritos em matéria de Doenças Raras (EUCERD, 2010-2013) e o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras (GPC-DR, 2013-2016) foram estabelecidos para apoiar as políticas europeias para as doenças raras

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Políticas sociais e cuidados integrados

A EURORDIS defende a inclusão das doenças raras nas políticas sociais, além de cuidados integrados para as pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores.

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Políticas

A EURORDIS dá um contributo essencial para o desenvolvimento e a adoção de políticas importantes no domínio das doenças raras e dos medicamentos órfãos

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases