Programa Barómetro Raras da EURORDIS
Na base do Programa Barómetro Raras da EURORDIS está a ideia de que o trabalho da EURORDIS e dos seus associados de promoção da causa das pessoas com doenças raras deve assentar cada vez mais nas perspetivas dos doentes.
A EURORDIS tem recebido cada vez mais pedidos de pareceres acerca da perspetiva dos doentes provenientes das áreas da saúde, investigação e elaboração de políticas sociais, pois os benefícios associados aos programas ou políticas assentes em dados objetivos são cada vez mais reconhecidos e exigidos por todas as partes interessadas. Para melhor responder ao nosso papel crescente de representação dos doentes e obter uma base de dados objetivos de alta qualidade sobre as pessoas com doenças raras, o Programa Barómetro Raras da EURORDIS dependerá muito do envolvimento dos doentes e, com o objetivo de fundamentar políticas sólidas do ponto de vista destes, realizará inquéritos, grupos de reflexão, entrevistas presenciais individuais e outros métodos de recolha de opiniões para obter a reação dos doentes em primeira mão.