Programa Barómetro Raras da EURORDIS

Na base do Programa Barómetro Raras da EURORDIS está a ideia de que o trabalho da EURORDIS e dos seus associados de promoção da causa das pessoas com doenças raras deve assentar cada vez mais nas perspetivas dos doentes.

A EURORDIS tem recebido cada vez mais pedidos de pareceres acerca da perspetiva dos doentes provenientes das áreas da saúde, investigação e elaboração de políticas sociais, pois os benefícios associados aos programas ou políticas assentes em dados objetivos são cada vez mais reconhecidos e exigidos por todas as partes interessadas. Para melhor responder ao nosso papel crescente de representação dos doentes e obter uma base de dados objetivos de alta qualidade sobre as pessoas com doenças raras, o Programa Barómetro Raras da EURORDIS dependerá muito do envolvimento dos doentes e, com o objetivo de fundamentar políticas sólidas do ponto de vista destes, realizará inquéritos, grupos de reflexão, entrevistas presenciais individuais e outros métodos de recolha de opiniões para obter a reação dos doentes em primeira mão. 

 

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Barómetro Raras: o que é e porquê?

Conheça as singularidades do Programa Barómetro Raras e saiba porque é importante para as pessoas com doenças raras

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases