Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

An infographic showing the results of the first Europe-wide survey on the impact of rare diseases on daily life. The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

The data from this survey has been organised into infographics showing the results from across Europe, by country and by disease grouping.

Infographic - results from across Europe

This infographic shows the collective results of all the 3071 respondents from 42 countries across Europe.

Infographic - country-specific results

The results of this survey have been broken down per country and translated into the relevant language.

The results are available for the following countries:

CROA0001.GIF

denmark.jpg

GERM0001_0.GIF

hungary.jpg

netherlandsflag.GIF

romania.png

spain.png

CZEC0001_2.GIF

Infographic - disease grouping specific results

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases