POLKA: Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases

A 7-page brochure presents the POLKA project (Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases) being conducted until Sept. 2011. The project fosters the opinion of patient representatives on future European policies for rare diseases, or collects their views on existing ones. Entertaining sessions called "PlayDecide sessions" familiarise patient representatives with complex scientific issues.

Read the document >

To order printed copies, read more >

Languages: English

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases