Federações internacionais também podem membros da Doenças Raras Internacional.
O que é uma federação europeia ou internacional?
Uma Federação Europeia ou Internacional é uma rede de organizações nacionais de doentes transfronteiras para uma doença rara específica ou grupo de doenças raras.
O que faz uma federação?
- Criar uma rede comum e website
- Coletar e compartilhar informações sobre a doença em um nível internacional
- Coletar dados através das fronteiras
- Cooperar com, rede para e treinar profissionais médicos:
- Configuração de projetos comuns (como intercâmbio de jovens, acampamentos de verão, workshops, reuniões de consenso e conferências)
- Criar padrões comuns de cuidados, reabilitação e tratamento
- Colaborar com Redes Europeias de Referência e participar nos European Patient Advocacy Groups (EPAG)
- Representar interesses comuns a nível europeu ou internacional
- Promover a investigação sobre todos os aspectos da doença e participar em projectos de investigação
- Transferir conhecimentos, equipamentos, facilidade de acesso ao tratamento e apoio às pessoas com doenças raras em países subdesenvolvidos
- Apoiar grupos nacionais menores no processo de criação de uma organização
- Intercâmbio de melhores práticas diretrizes
- Colabore com a Agência Europeia de Medicamentos.
O Conselho das Federações Europeias (CEF)
A EURORDIS criou a Rede de Federações Europeias das Doenças Raras em 2009 para fornecer uma plataforma para o intercâmbio de experiências e informações entre as federações que trabalham para diferentes doenças ou grupos de doenças.
A Rede é composta por mais de 70 federações europeias e internacionais, todos membros da EURORDIS.
A rede é regida pelo Conselho das Federações Europeias (CEF).
O CEF permite que federações europeias e internacionais de doenças raras:
– Partilhe informações e experiências relevantes para as actividades e questões que têm em comum em todas as suas doenças raras específicas a nível europeu.
– Discutir e implementar atividades comuns na EURORDIS.
– Aumentar ou construir suas capacidades enquanto federações europeias reunindo grupos de pacientes de diferentes países para sua doença específica ou grupo de doenças.
– Promova a sua voz a nível europeu para as respectivas doenças. O CEF reúne-se uma vez por ano para um seminário de dois dias e comunica regularmente com a EURORDIS via e-mail e reuniões online.
Leia as regras internas CEF.
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Informações sobre o passado e o futuro oficinas CEF
Apenas Para membros do CEF, estes documentos são protegidos por senha. Entre em contato com anja.helm@eurordis.org para mais informações
- Workshop 12 – Bruxelas, Bélgica, 8 Novembro 2019
- Workshop 11- Paris, França, 11-12 Dezembro 2018
- Workshop 10- Paris, França, 26-27 Outubro 2017
- Workshop 9- Paris, França 3-4 Novembro 2016
- Oficina 8 – Paris, França 28-29 Outubro 2015
- Workshop 7 – Paris, França 14-15 Outubro 2014
- Workshop 6 – Paris, França 29-30 Outubro 2013
- Workshop 5 – Paris, França 30-31 Outubro 2012
- Workshop 4 – Paris, França 30 Junho – 1 Julho 2011
- Workshop 3 – Paris, França 1-2 Julho 2010
- Workshop 2 – Bruxelas, Bélgica 3 Dezembro 2009
- Workshop 1- Atenas, Greece 7 Maio 2009
Programa EURORDIS de Apoio às Federações Europeias de Doenças Raras
O objectivo do Programa de Apoio à Federação Europeia das Doenças Raras da EURORDIS é promover o empoderamento dos doentes através do reforço das capacidades e da ligação em rede europeia entre representantes das organizações de doentes em áreas específicas para doenças. O Programa visa igualmente reforçar o diálogo entre estas organizações de doentes representantes e clínicos ou líderes académicos europeus na sua área.
O Programa oferece apoio financeiro pequeno, rápido e flexível para a organização ou participação em reuniões europeias, sessões de formação, desenvolvimento de projetos, workshops e conferências. Todas as Federações Europeias de Doenças Raras que são membros de pleno direito da EURORDIS podem solicitar este apoio.
O programa foi concebido para fornecer dinheiro de sementes e dinheiro adicional para melhorar os próprios esforços das Federações Europeias, e não para fornecer apoio financeiro significativo ou recorrente. Para saber mais sobre como se candidatar ao e-mail do Programa anja.helm@eurordis.org.