Recursos para a formação (Inglês)

Os programas e os recursos para formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar a capacidade de os representantes dos indivíduos com doenças raras tomarem parte em ensaios clínicos e se envolverem no desenvolvimento de medicamentos e no processo regulador na Europa. A formação capacita os representantes dos doentes a promover com eficácia o tema das doenças raras. Mais informações sobre as condições de utilização dos módulos de formação.

"Empowering Patients, Inspiring Action"

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases