- Sobre a EURORDIS
- Doenças Raras
- Política da UE
- “Medicamentos Orfãos”
- O que é um Medicamento Órfão?
- Promoção do desenvolvimento de medicamentos órfãos
- Designação como medicamento órfão
- Melhorar a segurança dos seus medicamentos
- Uso Compassivo
- O nosso papel
- Envolvimento dos representantes dos doentes
- Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA)
- Acesso aos medicamentos órfãos
- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
- Viver com uma Doença Rara
- Serviços e Formação
- Participe
- Atualidades e Acontecimentos
Sobre a EURORDIS
A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 970associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 74países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.
Ao pôr em contacto doentes, famílias e grupos de doentes, bem como ao reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade das doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz dos doentes e contribui para moldar a investigação, as políticas e os serviços prestados aos doentes.
Quem somos
A EURORDIS é uma aliança não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos da Europa e de outros continentes com atividade no campo das doenças raras.
O que fazemos
A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas com doenças raras e ser a sua voz a nível europeu.
Atividades internacionais
A nossa visão é unir, expandir e reforçar o movimento em prol das doenças raras de associações e representantes dos doentes de todo o mundo
Os nosso membros
Com os nossos associados, congregamos 970 associações de doentes espalhadas por 74 países que representam mais de 4000 doenças.
Biblioteca e multimédia
Leia as nossas posições oficiais, contributos, fichas informativas e outras publicações.
Quem nos apoia financeiramente
Despesas e receitas da EURORDIS e quem nos apoia financeiramente.
Contacto
Saiba como contactar a nossa Direção e os nossos Funcionários e como localizar os nossos escritórios.
Faça um donativo
Ao fazer um donativo, está a contribuir para capacitar a comunidade europeia das doenças raras e para divulgar a causa das pessoas com doenças raras tanto a nível nacional como europeu.
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS