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Sobre a EURORDIS
A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 765 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 69 países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.
Quem somos
A EURORDIS é uma aliança não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos da Europa e de outros continentes com atividade no campo das doenças raras.
O que fazemos
A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas com doenças raras e ser a sua voz a nível europeu.
Atividades internacionais
A nossa visão é unir, expandir e reforçar o movimento em prol das doenças raras de associações e representantes dos doentes de todo o mundo
Os nosso membros
Com os nossos associados, congregamos mais de 600 associações de doentes espalhadas por quase 50 países que representam mais de 4000 doenças.
Biblioteca e multimédia
Leia as nossas posições oficiais, contributos, fichas informativas e outras publicações.
Quem nos apoia financeiramente
Despesas e receitas da EURORDIS e quem nos apoia financeiramente.
Contacto
Saiba como contactar a nossa Direção e os nossos Funcionários e como localizar os nossos escritórios.
Faça um donativo
Ao fazer um donativo, está a contribuir para capacitar a comunidade europeia das doenças raras e para divulgar a causa das pessoas com doenças raras tanto a nível nacional como europeu.
EURORDIS celebrates 20 years
2017 marks the 20th anniversary of EURORDIS-Rare Diseases Europe.
The rare disease community, including all rare disease patient organisations and their partners, can be deservedly proud of its achievements over the last two decades.
Notícias
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!
RareConnect
Uma rede social de comunidades de doenças raras, liderada pela EURORDIS, em parceria com os principais grupos de doentes de patologias específicas.
- Acanthamoeba keratitis (AK)
- Acidémia propiónica
- Alcaptonúria (AKU)
- Amiloidose
- Aracnoidite
- Atrofia sistémica múltipla (AMS)
- Cistinose
- Cone-rod dystrophies (CRD)
- Coroideremia (CHM)
- Crioglobulinemia
- Cutis marmorata telagiectásica congénita (CMTC)
- Deficiência de Glut1
- Deficiência de lipoproteína lipase (LPLD)
- Deficiência de lipase ácida lisossomal
- Displasia do tegumento da ponte (PTCD)
- Displasia fibromuscular (DFM)
- Dissecção da aorta
- Dissecção Espontânea de Artéria Coronária (SCAD)
- Distúrbios do ciclo da uréia
- Doença de Behçet
- Doença de Castleman
- Doença de Coats
- Doença de Erdheim-Chester (ECD)
- Doença de Leigh
- Doença de Moyamoya
- Doença de Niemann-Pick C (NPC)
- Doença de Sanfilippo
- Doença de Stargardt
- Doença de Von Hippel-Lindau (VHL)
- Doenças Cerebrais Não Diagnosticadas
- Doenças não-diagnosticadas
- Dysnet (Dismelia)
- Epidermólise bolhosa (EB)
- Febre mediterrânica familiar (FMF)
- Fibrose pulmonar idiopática (IPF)
- FOXP1 (FOXP1)
- Hemiplegia alternante (AHC)
- Hipertensão pulmonar
- Insuficiência adrenal
- Leiomiomatose familiar
- Linfangiomatose e Doença de Gorham
- Lipodistrofia
- Lipossarcoma
- Lymphangiomatosis
- Macroglobulinemia de Waldenström (WM)
- Mastocitose
- Miastenia gravis (MG)
- Mieloma múltiplo
- Mutações cromossómica 18
- Narcolepsia
- NBIA
- Neoplasias endócrinas múltiplas (MEN)
- Neuroacantocitose
- Neurofibromatose tipo 1 (NF1)
- Neurofibromatose tipo II (NF2)
- Neuromielite óptica
- Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (NOHL)
- Neuropatias sensitivas e autonómicas hereditárias (NSAH)
- Osteomielite multifocal crónica recorrente (OMCR)
- Osteopetrose maligna
- Paraplegia espástica familiar (PEF)
- Pênfigo e penfigóide
- Porfirias
- Pseudomixoma Peritoneal (PMP)
- Pytiriasis Rubra Pilosa (PRP)
- Síndrome anticonvulsivante fetal
- Síndrome da Coluna Rígida (SPS)
- Síndrome das CDG
- Síndrome de Allan-Herndon (SAHD)
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de Apert
- Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL)
- Síndrome do cromossoma 20 em anel
- Síndrome de Cobb
- Síndrome de displasia ectodérmica (DE)
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Lowe
- Síndrome de Melkersson- Rosenthal (SMR)
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Myhre
- Síndrome de Pitt-Hopkins (PHS)
- Síndrome de Rett
- Síndrome de Stickler
- Síndrome de Williams
- Sindrome di Kallmann (SK)
- Síndrome EEC (EEC)
- Síndrome Hemiconvulsão-Hemiplegia-Epilepsia (SHHE)
- Síndrome hemolítico urémico forma atípica (SHUa)
- Sindrome Kleefstra (KS)
- Síndrome linfoproliferativo autoimune
- Síndromes neurológicos paraneoplásicos
- Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
- Síndrome TRAPS
- Síndrome trico-rino-falangico (TRPS)
- Síndrome WHIM
- Tremor ortostático primário
- Trimetilaminúria (TMAU)
- Vasculite
- Undiagnosed brain disease
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- Acidémia propiónica
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- Amiloidose
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- Síndrome do cromossoma 20 em anel
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- Síndrome de Dravet
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- Síndrome de Evans
- Síndrome de Lowe
- Síndrome de Melkersson- Rosenthal (SMR)
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- Síndrome de Pitt-Hopkins (PHS)
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- Sindrome di Kallmann (SK)
- Síndrome EEC (EEC)
- Síndrome Hemiconvulsão-Hemiplegia-Epilepsia (SHHE)
- Síndrome hemolítico urémico forma atípica (SHUa)
- Sindrome Kleefstra (KS)
- Síndrome linfoproliferativo autoimune
- Síndrome TRAPS
- Síndrome trico-rino-falangico (TRPS)
- Síndrome WHIM
- Síndromes neurológicos paraneoplásicos
- Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
- Tremor ortostático primário
- Trimetilaminúria (TMAU)
- Vasculite
- Undiagnosed brain disease
