Sobre a EURORDIS

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 779 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 69 países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.

 

Quem somos

A EURORDIS é uma aliança não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos da Europa e de outros continentes com atividade no campo das doenças raras.

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O que fazemos

A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas com doenças raras e ser a sua voz a nível europeu.

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Atividades internacionais

A nossa visão é unir, expandir e reforçar o movimento em prol das doenças raras de associações e representantes dos doentes de todo o mundo

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Os nosso membros

Com os nossos associados, congregamos mais de 600 associações de doentes espalhadas por quase 50 países que representam mais de 4000 doenças.

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Biblioteca e multimédia

Leia as nossas posições oficiais, contributos, fichas informativas e outras publicações.

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Quem nos apoia financeiramente

Despesas e receitas da EURORDIS e quem nos apoia financeiramente.

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Contacto

Saiba como contactar a nossa Direção e os nossos Funcionários e como localizar os nossos escritórios.

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Faça um donativo

Ao fazer um donativo, está a contribuir para capacitar a comunidade europeia das doenças raras e para divulgar a causa das pessoas com doenças raras tanto a nível nacional como europeu.

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases