Sobre a EURORDIS
A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 962associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 73países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.
Ao pôr em contacto doentes, famílias e grupos de doentes, bem como ao reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade das doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz dos doentes e contribui para moldar a investigação, as políticas e os serviços prestados aos doentes.