Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

A leaflet on the results of the first Rare Barometer Voices survey on the social impact of rare diseases on daily life.

 

Over 3,000 rare disease voices across Europe responded to the survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community’, which was conducted via Rare Barometer Voices and in the scope of the EU-funded INNOVCare project, focused on promoting person-centred care for rare diseases.

 

 

 

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases