Skip to content
Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

Säg din åsikt om att screena nyfödda för sällsynta sjukdomar!

Besvara enkäten
00   000

röster har gått med i programmet

1

Registrera dig för Rare Barometer

Registrera dig för Rare Barometer

2

Få invitationer till enkäter

Få invitationer till enkäter

3

Delta i en enkät

Delta i en enkät

4

Få resultaten

Få resultaten

Vem kan vara med?

Det här globala enkätinitiativet är öppet för alla, oavsett hemland, som lever med en sällsynt diagnos, samt deras familjemedlemmar och vårdare. Ju fler personer som svarar och delar med sig av sina erfarenheter, desto större inflytande kan vi få! Alla svar är anonyma och förvaras på en säker plats som bara är tillgänglig för vårt forskarteam.

Image ALT text

Hur just din röst kan göra skillnad

Rare Barometer omvandlar dina åsikter och erfarenheter om ämnen som direkt påverkar dig till fakta och siffror som kan delas med patientorganisationer, beslutsfattare och allmänheten för att driva verkliga förändringar för personer som lever med en sällsynt diagnos.


Våra enkäter:


Informerar beslutsfattare om vad det faktiskt innebär att leva med en sällsynt diagnos

Involverar patienter aktivt i forskning om de ämnen som är viktigast för dig

Skapar en gränsöverskridande gemenskap av människor med en sällsynt diagnos som agerar tillsammans för att åstadkomma förändringar

Test 1

Jag var utmattad och överväldigad i min roll som patient med autoimmunt polyendokrint syndrom typ 1, vårdgivare och förespråkare. Rapporten från Rare Barometer-enkäten om den dagliga påverkan av sällsynta diagnoser gjorde att jag kände mig validerad och gav mig en ny referensram.

Sekretess

Detta program ägs av EURORDIS och är ett ideellt initiativ. Dina uppgifter kommer aldrig att användas i något kommersiellt syfte.

Sekretess

Ledning

Rare Barometer har en rådgivande kommitté till hjälp. Detta är en rådgivande kommitté som består av sakkunniga personer med olika bakgrund (akademiker, företagsledare, politiker). De slutgiltiga besluten om vilka framtida ämnen som ska undersökas via programmet fattas av EURORDIS.

Ledning

Kontakta Rare Barometer-teamet

Om du har några frågor eller skulle vilja diskutera möjligheter att samarbeta med eller stödja Rare Barometer-programmet kan du kontakta:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief