Информация и создание сети контактов

EURORDIS расширяет возможности пациентов, предоставляя им возможности по обмену информацией и опытом и создавая условия для объединения усилий. Мы верим в то, что чем нас больше, тем мы сильнее – только выступая единым фронтом, мы можем добиваться решения проблем.

EURORDIS насчитывает 860 коллективных членов 70 странах мира. Вместе они представляют более 4000 различных заболеваний. EURORDIS использует свое исключительное положение для расширения возможностей пациентов и организаций по информированию, распространению знаний и привлечению внимания населения к проблеме редких заболеваний.

Мы выступили инициатором и до сих пор являемся координатором Международного дня больных редкими заболеваниями, который ежегодно проходит в последний день февраля. Такие мероприятия как ежегодное Собрание членов EURORDIS, Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) и Программное мероприятие, проводимое в рамках Дня больных редкими заболеваниями, позволяют всем заинтересованным сторонам собираться для обмена мнениями, опытом, знаниями и материалами. А представленные на сайте EURORDIS онлайн ресурсы, включая Инфопортал EURORDIS( InfoHub), подборки данных о проводимой нашей организацией политике и телевизионный онлайн-канал EURORDIS TV, предлагают пользователям информацию о текущих событиях, представляющих интерес для больных редкими заболеваниями и их семей. Кроме того, мы предлагаем инструменты и услуги, способствующие взаимодействию пациентов и организаций. Наш социальный форум RareConnect.org создает для пациентов возможность интерактивного общения в модерируемой среде. Мы также способствуем созданию единой Европейской сети службы помощи (Help Line).