Информация и создание сети контактов

EURORDIS расширяет возможности пациентов, предоставляя им возможности по обмену информацией и опытом и создавая условия для объединения усилий. Мы верим в то, что чем нас больше, тем мы сильнее – только выступая единым фронтом, мы можем добиваться решения проблем.

EURORDIS насчитывает 860 коллективных членов 70 странах мира. Вместе они представляют более 4000 различных заболеваний. EURORDIS использует свое исключительное положение для расширения возможностей пациентов и организаций по информированию, распространению знаний и привлечению внимания населения к проблеме редких заболеваний.

Мы выступили инициатором и до сих пор являемся координатором Международного дня больных редкими заболеваниями, который ежегодно проходит в последний день февраля. Такие мероприятия как ежегодное Собрание членов EURORDIS, Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) и Программное мероприятие, проводимое в рамках Дня больных редкими заболеваниями, позволяют всем заинтересованным сторонам собираться для обмена мнениями, опытом, знаниями и материалами. А представленные на сайте EURORDIS онлайн ресурсы, включая Инфопортал EURORDIS( InfoHub), подборки данных о проводимой нашей организацией политике и телевизионный онлайн-канал EURORDIS TV, предлагают пользователям информацию о текущих событиях, представляющих интерес для больных редкими заболеваниями и их семей. Кроме того, мы предлагаем инструменты и услуги, способствующие взаимодействию пациентов и организаций. Наш социальный форум RareConnect.org создает для пациентов возможность интерактивного общения в модерируемой среде. Мы также способствуем созданию единой Европейской сети службы помощи (Help Line).

 

 

Встречи Членов Eurordis

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами. Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты.

читать...
 

Премии Black Pearl EURORDIS

Премии Black Pearl EURORDIS вручаются за выдающиеся достижения, усилия и успехи в области редких заболеваний.

читать...
 

EURORDIS TV

EURORDIS TV предлагает вашему вниманию видеотеку, в которой собраны все лучшие видеофильмы, рассказывающие о жизни пациентов с редкими заболеваниями

читать...
 

День больных редкими заболеваниями

День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие

читать...
 

Программное мероприятие

EURORDIS ежегодно организует в Брюсселе Программное мероприятие в рамках Дня больных редкими заболеваниями.

читать...
 

RareConnect

RareConnect.org – это сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов, их семьи и целые группы и помогающая многим из них преодолеть вынужденное одиночество

читать...
 

Данных О Проводимой Eurordis Политике

Подборка данных о проводимой EURORDIS

читать...
 

Инфопортал EURORDIS

Инфопортал EURORDIS (InfoHub) помогает пациентам и их семьям находить надежную информацию о редких заболеваниях

читать...
 

Линии помощи

Европейская сеть телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний (Help Line) обеспечивает пациентам поддержку

читать...
 

Rare!Together

EURORDIS разработала программу Rare!Together для оказания помощи группам пациентов из разных стран, создающим Европейские федерации по отдельным заболеваниям

читать...
 

EURORDIS Social Media

Particpate in the conversation on Rare Disease Day’s Social Media

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases