- О EURORDIS
- О редких заболеваниях
- Политика
- Об орфанных препаратах
- Что такое орфанный препарат?
- Содействие разработке орфанных препаратов
- Присвоение препарату статуса орфанного
- Повышаем безопасность лекарств
- Ранний доступ к лекарствам
- Наша роль
- Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов
- Обеспеченность больных орфанными препаратами
- Оценка медицинских технологий
- Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
- Истории из пациентов
- Услуги и Oбучение
- Присоединяйтесь
- Новости и события
Лекарства и лечение
EURORDIS играет активную роль в разработке орфанных препаратов и контроле за их распространением, в том числе путем участия в работе Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA), где EURORDIS является членом нескольких научных комитетов. Кроме того, EURORDIS занимается деятельностью, направленной на принятие европейского законодательства, способствующего разработке лекарств для лечения редких заболеваний. В настоящее время мы участвуем в реализации нескольких таких проектов европейского уровня. Другие наши инициативы в этой области связаны с обеспечением равной доступности лечения редких заболеваний во всех европейских странах.
Участие в разработке европейских нормативно-правовых документов
EURORDIS принимает участие в разработке важнейших европейских нормативно-правовых документов
Разработке Медицинских Препаратов
EURORDIS способствует разработке медицинских препаратов для лечения редких заболеваний через ERTC, а также участие в IRDiRC, EMA и осуществление другой деятельности
Повышение Доступности Орфанных Препаратов
EURORDIS участвует в реализации нескольких инициатив, направленных на повышение доступности орфанных препаратов для проживающих в Европе пациентов
Повышение компетентности пациентов и организация обучения
Образовательные программы и ресурсы
Прошедшие и текущие проекты
EURORDIS имеет большой опыт участия в важнейших европейских проектах в области редких заболеваний и орфанных препаратов.
Фармакологический надзор
EURORDIS способствует повышению безопасности медицинских препаратов, осуществляя сбор информации, позволяющей выявлять их нежелательное побочное действие
Социальные сети
 |
 |
 |
 |
Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode.
МЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОДДЕРЖКУ, ОКАЗЫВАЕМУЮ НАШЕМУ САЙТУ:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. 
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.