- О EURORDIS
- О редких заболеваниях
- Политика
- Об орфанных препаратах
- Что такое орфанный препарат?
- Содействие разработке орфанных препаратов
- Присвоение препарату статуса орфанного
- Повышаем безопасность лекарств
- Ранний доступ к лекарствам
- Наша роль
- Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов
- Обеспеченность больных орфанными препаратами
- Оценка медицинских технологий
- Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
- Истории из пациентов
- Услуги и Oбучение
- Присоединяйтесь
- Новости и события
Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
Подробную информацию о применяемых в Европе процедурах подачи и рассмотрения заявок на присвоение препарату статуса орфанного можно найти на сайте EMA (Европейского агентства по лекарственным средствам).
Полный список орфанных препаратов, включающий препараты с орфанным статусом и зарегистрированные орфанные препараты, доступные в Европе, приводится на сайте ec.europa.eu
Обновленный список препаратов, прошедших процедуру регистрации
Смотрите список препаратов для лечения редких заболеваний, которые в настоящее время разрешены в ЕС.
|
Elzonris® (tagraxofusp) |
Stemline Therapeutics B.V. |
Adults with blastic plasmacytoid dendritic cell neoplasm (BPDCN) |
07/01/2021 |
|
Inrebic® (fedratinib) |
Celgene Europe BV | Adults with myelofibrosis (a rare form of blood cancer) | 08/02/2021 |
|
Lumoxiti® (moxetumomab pasudotox) |
AstraZeneca AB | Adults with hairy cell leukaemia, a cancer of the white blood cells | 08/02/2021 |
|
Sogroya® (somapacitan) |
Novo Nordisk A/S |
Growth hormone deficiency |
31/03/2021 |
|
Enspryng® (satralizumab) |
Roche Registration GmbH |
Neuromyelitis Optica Spectrum disorders (NMOSD) |
24/06/2021 |
|
Bylvay® (odevixibat) |
Albireo | +6 months with progressive familial intrahepatic cholestasis (PFIC) | 16/07/2021 |
|
Skysona® (elivaldogene autotemcel) |
bluebird bio (Netherlands) B.V. | Under 18 years of age with early cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) | 16/07/2021 |
|
Imcivree® (setmelanotide) |
Rhythm Pharmaceuticals Limited | +6 years who have pro-opiomelanocortin (POMC) deficiency or leptin receptor (LEPR) deficiency | 16/07/2021 |
|
Abecma® (idecabtagene vicleucel) |
Celgene Europe BV | Adults with multiple myeloma (a cancer of the bone marrow) | 18/08/2021 |
|
Voxzogo® (vosoritide) |
BioMarin International Limited | Achondroplasia in patients aged +2 years | 26/08/2021 |
|
Minjuvi® (tafasitamab) |
Incyte Biosciences Distribution B.V. | Adults with diffuse large B-cell lymphoma (DLBCL) | 26/08/2021 |
Социальные сети
 |
 |
 |
 |
Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode.
МЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОДДЕРЖКУ, ОКАЗЫВАЕМУЮ НАШЕМУ САЙТУ:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. 
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.