Вклад в разработку политики в области редких заболеваний

EURORDIS играет важную роль в разработке и реализации национальной и общеевропейской политики, способствующей решению таких проблем как профилактика, диагностика и лечение редких заболеваний (РЗ), организация научных исследований в области РЗ, разработка орфанных медицинских препаратов, организация системы социальных услуг для больных РЗ и их семей, получение информации о редких заболеваниях, организация обучения пациентов с РЗ и многих других.

 

Главные рекомендации, которые определяют политику в области редких заболеваний

Миссия группы заключается в том, чтобы поддерживать политику ЕС в отношении редких заболеваний. Она включает в себе ключевые рекомендации по центрам экспертизы, ERN, реестрам пациентов и т. д.

читать...
 

Социальная политика и комплексная поддержка

EURORDIS способствует включению редких заболеваний в рамки социальной политики и оказанию комплексной помощи таким пациентам и их опекунам.

читать...
 

EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

читать...
 

Важных Политических Документов

EURORDIS вносит значительный вклад в разработку и принятие важных политических документов в области редких заболеваний и орфанных препаратов

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases