Политика в области изучения редких заболеваний и организация научных исследований

В странах Евросоюза (ЕС) редкими считаются заболевания, при которых уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 200 человек. Редкие заболевания носят хронический характер и часто принимают тяжелую форму или даже представляют угрозу для жизни. На сегодняшний день выявлено уже более 6 000 редких заболеваний, поэтому несмотря на характерный для них низкий уровень заболеваемости общее количество пациентов, страдающих от редких заболеваний или имеющих к ним предрасположенность в странах ЕС, оценивается в 30 млн. человек.

Отсутствие знаний о природе и характере редких заболеваний неизбежно приводит к отсутствию надежных методов для их диагностики и лечения. Ограниченное целевое финансирование и нехватка специалистов вызывают необходимость в объединении усилий исследователей на всех уровнях для оптимизации скудных ресурсов. Принятые руководящими органами ЕС документы – Коммюнике Комиссии ЕС по задачам, стоящим перед Европой в области редких заболеваний (2008 г.) и Рекомендации Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний (2009 г.) – четко определяют создание возможностей для проведения исследований в качестве приоритетного направления политики ЕС в области редких заболеваний. Так, в Рекомендациях Совета ЕС говорится:

 

"Развитие инфраструктуры для проведения научных исследований в области редких заболеваний и оказания медицинской помощи пациентам требует осуществления долговременных проектов и соответствующего финансирования для обеспечения их жизнеспособности и реализуемости в долгосрочной перспективе."

EURORDIS активно способствует проведению научных исследований в области редких заболеваний. Мы опубликовали ряд программных заявлений, в которых обозначена позиция пациентов с редкими заболеваниями по этому вопросу. EURORDIS является партнером целого ряда научных консорциумов, комитетов и агентств, а также принимает участие в конкретных исследовательских проектах.

 

Программные заявленияs

Программные заявления EURORDIS по вопросам проведения исследований в области редких заболеваний объясняют особую роль исследований в контексте решения проблемы редких заболеваний

читать...
 

IRDiRC

Международный исследовательский консорциум по редким заболеваниям (IRDiRC) способствует развитию международного сотрудничества в области проведения научных исследований, связанных с изучением редких заболеваний

читать...
 

Программа EURORDIS Rare Barometer

В основе концепции программы EURORDIS Rare Barometer лежит идея о необходимости в большей мере учитывать точку зрения пациентов при осуществлении деятельности по защите их прав и интересов.

читать...
 

RD-Connect

RD-Connect – это интегрированная платформа, объединяющая базы данных, реестры пациентов, биобанки и результаты исследований в области клинической биоинформатики в целях проведения исследований в области редких заболеваний

читать...
 

European Joint Programme for Rare Diseases

The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) brings over 130 institutions from 35 countries to create a comprehensive, sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between research, care and medical innovation.

читать...
 

RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices – проект, направленный на создание постоянной сетевой платформы для обмена передовым опытом в области лечения редких заболеваний

читать...
 

EPIRARE

Проект EPIRARE вносит вклад в создание общеевропейской платформы для сбора информации о пациентах с редкими заболеваниями

читать...
 

EURORDIS Surveys

EURORDIS провела опрос, посвященный текущей роли и будущим приоритетам европейских организаций пациентов с редкими заболеваниями в организации осуществляемых в этой области исследований.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases