Ресурсы для использования при проведении кампании EURORDIS Access Campaign

 

Информационные ресурсы и глоссарий терминов, которые помогут вам  глубже понять проблемы, связанные с обеспечением доступности лечения для пациентов с редкими заболеваниями.

 

Глоссарий терминов

Глоссарий терминов, используемых в информационных материалах Кампании по обеспечению доступности лечения (Access Campaign

читать...
 

Official Reports

List of official reports that relate to the issue of access to medicines and care

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases