Услуги и Обучающие ресурсы

В этом разделе вы узнаете о том, как EURORDIS содействует оказанию услуг, адаптированных к потребностям пациентов с редкими заболеваниями, и какие возможности для обучения EURORDIS предлагает их представителям.

Обучение осуществляется путем изучения публикуемых на сайте учебных модулей и участия в работе Летней школы EURORDIS. Изучаемые темы: проведение медицинских исследований, этические вопросы, нормативно-правовая база, работа EMA, оценка преимуществ и рисков, фармнадзор и процесс сертификации новых препаратов.

 

Обучающие ресурсы

Обучение помогает представителям пациентов эффективно защищать интересы больных редкими заболеваниями.

читать...
 

Специализированных Социальных Услуг

Специализированные социальные службы для пациентов с редкими заболеваниями играют важную роль в расширении их возможностей и улучшении качества жизни

читать...
 

RareConnect

RareConnect.org – это сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов, их семьи и целые группы и помогающая многим из них преодолеть вынужденное одиночество

читать...
 

Программа консультативных советов сообщества (CAB) EURORDIS

CAB — группы помощи пациентам, созданные для обсуждения новейших достижений, задач и вопросов медицинских исследований в конкретной области заболевания.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases