Услуги и Обучающие ресурсы

В этом разделе вы узнаете о том, как EURORDIS содействует оказанию услуг, адаптированных к потребностям пациентов с редкими заболеваниями, и какие возможности для обучения EURORDIS предлагает их представителям.

Обучение осуществляется путем изучения публикуемых на сайте учебных модулей и участия в работе Летней школы EURORDIS. Изучаемые темы: проведение медицинских исследований, этические вопросы, нормативно-правовая база, работа EMA, оценка преимуществ и рисков, фармнадзор и процесс сертификации новых препаратов.

 

Обучающие ресурсы

Обучение помогает представителям пациентов эффективно защищать интересы больных редкими заболеваниями.

читать...
 

Help line services

EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.

читать...
 

Специализированных Социальных Услуг

Специализированные социальные службы для пациентов с редкими заболеваниями играют важную роль в расширении их возможностей и улучшении качества жизни

читать...
 

RareConnect

RareConnect.org – это сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов, их семьи и целые группы и помогающая многим из них преодолеть вынужденное одиночество

читать...
 

Программа консультативных советов сообщества (CAB) EURORDIS

CAB — группы помощи пациентам, созданные для обсуждения новейших достижений, задач и вопросов медицинских исследований в конкретной области заболевания.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases