Международная деятельность

Деятельность EURORDIS по привлечению внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и координации усилий, направленных на защиту их прав и интересов, уже давно переросла рамки Евросоюза и Европы. Мы поддерживаем партнерские отношения со многими пациентскими организациями на всех континентах, и их число постоянно растет. В этой связи мы видим свою задачу в том, чтобы способствовать объединению, расширению и укреплению движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями во всем мире.

 

 

EURORDIS' members around the world

Карта члены EURORDIS

 

 

Программа Rare Barometer

Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководител

читать...
 

Rare Diseases International

RDI – это сеть пациентских организаций и защитников интересов пациентов, которая ставит перед собой задачу создания широкого международного объединения пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей из разных стран мира

читать...
 

День больных редкими заболеваниями

День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие

читать...
 

NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

читать...
 

RareConnect

RareConnect.org – это сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов, их семьи и целые группы и помогающая многим из них преодолеть вынужденное одиночество

читать...
 

Партнеры во всем мире

За годы своего существования EURORDIS переросла рамки Европейского Союза. Сегодня наша организация насчитывает более 630 членов в 55 странах, причем их число продолжает расти

читать...
 

IRDiRC

Международный исследовательский консорциум по редким заболеваниям (IRDiRC) способствует развитию международного сотрудничества в области проведения научных исследований, связанных с изучением редких заболеваний

читать...
 

международных событий

Календарь последних международных событий, посвященных проблеме редких заболеваний

читать...
 
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases