Международная деятельность

Деятельность EURORDIS по привлечению внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и координации усилий, направленных на защиту их прав и интересов, уже давно переросла рамки Евросоюза и Европы. Мы поддерживаем партнерские отношения со многими пациентскими организациями на всех континентах, и их число постоянно растет. В этой связи мы видим свою задачу в том, чтобы способствовать объединению, расширению и укреплению движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями во всем мире.

 

 

EURORDIS' international initiatives are supported in 2018 by

 

             KYOWA KIRIN logo.jpg      orphan-europe.jpg          

 

 

Программа Rare Barometer

Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководител

читать...
 

Rare Diseases International

RDI – это сеть пациентских организаций и защитников интересов пациентов, которая ставит перед собой задачу создания широкого международного объединения пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей из разных стран мира

читать...
 

День больных редкими заболеваниями

День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие

читать...
 

RareConnect

RareConnect.org – это сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов, их семьи и целые группы и помогающая многим из них преодолеть вынужденное одиночество

читать...
 

NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

читать...
 

Партнеры во всем мире

За годы своего существования EURORDIS переросла рамки Европейского Союза. Сегодня наша организация насчитывает более 630 членов в 55 странах, причем их число продолжает расти

читать...
 

Global Commission To End The Diagnostic Odyssey For Children With A Rare Disease

The Global Commission is a group of multidisciplinary experts with the goal of achieving timely diagnosis for all rare diseases, especially those affecting children.

читать...
 

IRDiRC

Международный исследовательский консорциум по редким заболеваниям (IRDiRC) способствует развитию международного сотрудничества в области проведения научных исследований, связанных с изучением редких заболеваний

читать...
 

международных событий

Календарь последних международных событий, посвященных проблеме редких заболеваний

читать...
 
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases