Skip to content
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors

Политика в отношении редких заболеваний

EURORDIS представляет голос пациентов, и в этом качестве играет центральную роль в процессе нормативного регулирования. Вклад EURORDIS имел ключевое значение для принятия важных законодательных актов по редким заболеваниям и орфанной медицине на европейском уровне, включая Регламент ЕС по орфанным лекарственным средствам, Регламент ЕС по педиатрическим препаратам, Регламент ЕС по передовым методам лечения, Коммюнике Еврокомиссии по редким заболеваниям: Проблемы Европы, Рекомендация Совета ЕС об общеевропейских действиях в области редких заболеваний, директива ЕС о правах пациентов в трансграничном здравоохранении и другие. EURORDIS также вносит свой вклад в национальные процессы и содействует принятию и реализации национальных планов и стратегий по редким заболеваниям в европейских странах, сотрудничая с национальными объединениями по редким заболеваниям.

В основе работы EURORDIS лежит пропаганда действий, направленных на то, чтобы повлиять на политику в отношении редких заболеваний или обеспечить ее реализацию.

Наша конечная цель состоит в том, чтобы добиться впечатляющих изменений для людей с редкими заболеваниями, обеспечив создание и развитие национальных стратегий, европейской и международной политики с учетом потребностей нашего сообщества, насчитывающего 30 миллионов человек с редкими заболеваниями в Европе и 300 миллионов человек во всем мире, а также их семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников.

Изменения, за которые мы выступаем, основаны на реальном опыте и мнениях людей внутри сообщества редких заболеваний, собранных в ходе опросов, проведенных в рамках программы EURORDIS Rare Barometer, а также консультаций с нашими членами.

Мы также оказываем содействие защитникам пациентов в налаживании диалога с политиками путем наращивания их потенциала, например, через Открытую академию EURORDIS.

Наконец, мы вовлекаем защитников пациентов в процесс разработки политики для того, чтобы политика, влияющая на их повседневную жизнь, учитывала их повседневные потребности, мнения и опыт.

national_policy

Национальная политика

Узнайте больше о существенной роли национальной политики в улучшении жизни людей, страдающих редкими заболеваниями, и о том, каким образом EURORDIS поддерживает разработку национальных планов борьбы с редкими заболеваниями.

Посетите Национальную политику
IMG_9294_EuropeanPolicy photo

Европейская политика

Узнайте больше об информационно-пропагандистской работе EURORDIS по оказанию влияния на европейских политиков, в том числе в Европейской комиссии и Европейском парламенте.

Посетите Европейскую политику
IMG_3327_InternationalPolicy photo

Международная политика

Узнайте больше о мерах, принимаемых на международном уровне – в ООН и ВОЗ, чтобы сделать редкие заболевания приоритетным направлением в мировом здравоохранении.

Посетите международную политику

Принимать меры