Eurordis - Rare Disease Europe

Редкими называются виды рака, достаточно распространенного заболевания, затрагивающие менее 6 человек из 100 000 или одного из пяти пациентов с диагнозом «рак». [1]

В Европе проживает около 5,1 миллиона человек с редкими видами рака; ежегодно ставится примерно 650 000 новых диагнозов, при этом насчитывается около 200 редких видов рака [2].

Сообщество пациентов с редкими заболеваниями и сообщество пациентов с редкими видами рака иногда воспринимаются как два совершенно разных сообщества. Но такой взгляд очень далек от реального положения дел. Согласно результатам исследования, проведенного EURORDIS среди 60 организаций пациентов с редкими видами рака, пациенты и их семьи сталкиваются с такими же трудностями и проблемами вследствие редкости их медицинского состояния:

• длинный и трудный путь к диагнозу;
• недостаточный или затрудненный доступ к необходимому медицинскому/социальному обслуживанию и лекарственным средствам;
• дефицит врачей с необходимым опытом в стране нахождения пациента;
• малочисленность методов лечения, а также множество других сложностей.