День больных редкими заболеваниями: лучше с каждым годом!
Январь 2014
Похоже, что День больных редкими заболеваниями 2014 станет самой масштабной кампанией по повышению информированности общества о редких заболеваниях и привлечению внимания к проблемам пациентов! Теперь, когда до его проведения остался всего один месяц, мы можем с уверенностью сказать, что в этом году конференции, фестивали, благотворительные приемы, прогулки, кампании в СМИ, концерты и другие мероприятия, организуемые в рамках Дня больных редкими заболеваниями, пройдут почти в 80 странах и регионах по всему миру. В этом году в Дне больных редкими заболеваниями впервые примут участие пациентские группы и организации из Египта, Кении, Омана и Эквадора. Узнать о ближайшем к вам месте проведения мероприятий можно на официальном сайте Дня больных редкими заболеваниями 2014.
Планируете провести мероприятие? Если вы собираетесь организовать мероприятие в рамках Дня больных редкими заболеваниями 2014, сообщите нам о своих планах заранее (rarediseaseday@eurordis.org), чтобы мы могли разместить объявление о вашем мероприятии на нашем сайте.
Хотите узнать, как лучше подойти к организации мероприятия? В подготовленном нами Информационном пакете вы найдете массу материалов о том, как спланировать мероприятие. А в разделе Get Involved («Примите участие») сайта Дня больных редкими заболеваниями 2014 приводится много других способов, позволяющих принять участие в Дне больных РЗ: вы сможете проголосовать за нашу страницу в Facebook, добавить нас на свою страницу Google+ page, разместить постер, посвященный Дню больных РЗ на своем сайте или на странице в социальной сети, принять участие в кампании Tell Your Story («Расскажите свою историю»), отправив нам свои фотографии или видео, поделиться с друзьями и знакомыми ссылкой на видеообращение посла Дня больных редкими заболеваниями 2014 Шона Хэпберна Феррера или принять участие в ежегодно проводимой кампании Raise and Join Hands («Возьмемся за руки»).
Основной темой Дня больных редкими заболеваниями 2014 станет «Помощь и забота», призванная привлечь внимание к различным видам обслуживания, в которых нуждаются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи. Тема проводимого в Брюсселе программного мероприятия EURORDIS, приуроченного ко Дню больных редких заболеваний ̶ «Повышение доступности лечения редких заболеваний: взгляд на проблему глазами пациентов».
В этом году День больных редкими заболеваниями пройдет под девизом “Объединим усилия для повышения качества помощи”, который призывает всех неравнодушных людей сообща искать пути решения проблем, связанных с предоставлением необходимой медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями. Примите участие в Дне больных редкими заболеваниями, организовав собственное мероприятие или присоединившись к мероприятию, которое пройдет в Вашем городе или регионе!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS