Skip to content

С нашими программами и инициативами

Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

За три года работы EUCERD выпустил пять подборок рекомендаций

Июнь 2013

EUCERD bureau

Восьмое заседание Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), состоявшееся 5-6 июня 2013 года, стало последней встречей Комитета в его нынешнем составе, избранном на три года. Участники заключительного заседания приняли Рекомендации EUCERD по основным контрольным показателям для включения в национальные планы/стратегии по редким заболеваниям. Этот документ содержит набор из 21 контрольного показателя. Они охватывают различные аспекты, освещаемые в национальных планах/стратегиях по редким заболеваниям, которые должны быть приняты государствами-членами ЕС к концу 2013 года в соответствии с  Рекомендациями Совета Европы по мерам в области редких заболеваний. Хотя данные показатели не являются обязательными и носят исключительно рекомендательный характер, их использование имеет большое значение для объединения процессов разработки национальных стратегий по редким заболеваниям и контроля за их принятием и реализацией. В Рекомендациях содержится информация по конкретным компонентам национальных планов, представляющая интерес как для государств-членов ЕС, так и для Европейской комиссии.

Целью деятельности EUCERD является оказание помощи Европейской комиссии по следующим направлениям: подготовка и реализация мер в области редких заболеваний в рамках Евросоюза; а также развитие сотрудничества и проведение консультаций по вопросам редких заболеваний со специализированными организациями в государствах-членах ЕС, с соответствующими ведомствами, занимающимися решением  проблем здравоохранения и проведения  научных медицинских исследований на общеевропейском уровне, и со всеми заинтересованными сторонами, включая пациентские организации.

За период, прошедший после его основания в 2009 году, EUCERD разработал и принял рекомендации по пяти следующим темам:

Руководители, штатные сотрудники, участники рабочих групп и все члены EURORDIS гордятся поддержкой, которую наша организация  в лице высококвалифицированных и целеустремленных представителей пациентов, работавших в составе Комитета, и  технических работников оказывала EUCERD в процессе разработки и принятия рекомендаций по каждой из перечисленных выше пяти важных тем. Мы высоко ценим работу, проделанную этим инновационным Комитетом ЕС по редким заболеваниям,  объединившим представителей всех заинтересованных сторон.

К числу других важных достижений EUCERD относится публикация ежегодного доклада о положении дел в области редких заболеваний. Доклад, подготавливаемый совместно с организациями, занимающимися проблемой редких заболеваний на уровне отдельных стран, содержит информацию обо всех последних инициативах, мероприятиях и проектах в области редких заболеваний, осуществляющихся на общеевропейском и национальном уровнях. В нем освещается деятельность Европейского агентства по лекарственным средствам и Европейской комиссии, а также шаги, предпринимаемые в этой области государствами-членами ЕС и другими европейскими государствами.

Члены EUCERD также принимают участие в работе ряда экспертных групп, посвященных решению конкретных проблем, таких как разработка национальных планов/стратегий по редким заболеваниям, создание международной номенклатуры и классификации редких заболеваний, организация работы специализированных социальных служб, качество ухода и медицинского обслуживания, ведение реестров пациентов и многих других. В ходе последнего заседания нынешнего состава EUCERD директор по вопросам здравоохранения Генерального директората ЕС по здравоохранению и защите потребителей Джон Райан поблагодарил председателя Комитета и его членов за их вклад в решение проблемы редких заболеваний в Европе и за ее пределами. Новый состав Комитета, в который войдут четыре представителя пациентских организаций, продолжит деятельность по разработке общеевропейской политики в области редких заболеваний.


Перевод: Lingo 24