Новый учебный модуль для самостоятельной работы позволит участникам Летней школы EURORDIS подготовиться к занятиям

Июнь 2014

Подготовительный учебный модуль

Со 2-го по 6-е июня 2014 г. в Барселоне прошли занятия по расширению возможностей представителей пациентов в рамках седьмой Летней школы EURORDIS. Участников ждала насыщенная программа, посвященная вопросам разработки новых лекарств. В этом году им был также предложен обновленный подготовительный учебный модуль, содержащий информацию о доклинических аспектах разработки медицинских препаратов и знакомящий их с некоторыми концепциями и специфическими терминами, рассматриваемыми в ходе занятий. Обучение в Летней школе строится на основе комбинированного подхода, сочетающего аудиторные занятия и самоподготовку с использованием обучающих интернет-ресурсов, которые помимо обновленного подготовительного модуля включают еще три предварительно разработанных учебных блока по этике, статистике и методологии проведения клинических исследований. Все учебные модули находятся в свободном доступе на сайте EURORDIS.

Новые семинары и новые преподаватели в 2014 году

Самый большой интерес у слушателей Летней школы EURORDIS вызвал вновь включенный в этом году в программу семинар по оценке медицинских технологий (HTA), проведенный Эдмундом Джессопом (Edmund Jessop). С большим успехом прошел семинар, посвященный деятельности Рабочей группы пациентов и потребителей (PCWP), работающей под эгидой EMA (лектор ─ Лиз Мерфи/Lise Murphy, с 2007 по 2013 год представлявшая EURORDIS в PCWP). Кроме того, необходимо отметить семинар, рассказывающий о работе Комитета по оценке рисков применения фармацевтических препаратов (PRAC) при EMA, впервые проведенный Альбертом ван дер Зейденом/Albert van der Zeijden ─ представителем пациентов в этом органе.

Расширение возможностей пациентов с редкими заболеваниями

Целью проведения Летней школы EURORDIS является расширение возможностей представителей пациентов путем предоставления им необходимых знаний для участия в работе различных органов и организаций, занимающихся решением проблемы редких заболеваний на местном, национальном и общеевропейском уровнях. Выпускники Летней школы EURORDIS заседают в научных комитетах Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA). Они принимают участие в рассмотрении заявок на присвоение препаратам статуса орфанных, классификации инновационных лекарств, оценке предназначенных для широкой публики документов и оказывают консультационную поддержку при проведении научных исследований (помогают составлять протоколы клинических испытаний). 5 из 10 консультантов проекта EUROPLAN закончили Летнюю школу EURORDIS.

Всего за семь лет работы Летней школы в ней прошли обучение 227 слушателей из 34 стран, представляющие 75 редких заболеваний. Десять из них смогли посещать занятия благодаря финансовой поддержке, полученной от проекта по развитию Европейской сети объектов инфраструктуры для проведения клинических исследований ECRIN IA.

Возможности для установления и поддержания полезных контактов

В этом году участники Летней школы особенно активно занимались установлением полезных контактов. Социальные сетевые сервисы EURORDIS, подписка на выходящую на семи языках электронную новостную рассылку EURORDIS, ежемесячные отчеты о деятельности Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA), участие в работе интернет-сообществ RareConnect.org, ежегодная Встреча членов EURORDIS и проводимая каждые два года Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) позволят им сохранить и развить эти связи. Мастерство лекторов Летней школы EURORDIS и теплые товарищеские отношения, установившиеся между участниками, способствовали продуктивной работе.

Для получения более подробной информации свяжитесь с Нэнси Гамильтон (nancy.hamilton@eurordis.org) или Вирджинией Хайверт (virginie.hivert@eurordis.org)

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24