Посол Дня больных редкими заболеваниями 2014: Шон Хэпберн Феррер
Январь 2014
Мы рады сообщить о назначении Шона Хэпберна Феррера послом Дня больных редкими заболеваниями 2014.
Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы и общественной деятельницы Одри Хэпберн, родился в Люцерне (Швейцария). Он вырос в Европе и говорит на английском, французском, итальянском, испанском и португальском языках. Отец Шона — киноактер, режиссер и продюсер Мел Феррер.
Шон Хэпберн Феррер не понаслышке знает о проблемах, с которыми сталкиваются больные редкими заболеваниями и их семьи в поисках лечения. Его мать Одри Хэпберн умерла от редкого онкологического заболевания — псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы. В видеосюжете, который находится в свободном доступе на официальном сайте Дня больных редкими заболеваниями 2014, Шон Хэпберн Феррер рассказывает о своем опыте борьбы за жизнь близкого человека и о том, как болезнь матери и другие причины привели его к решению принять приглашение EURORDIS выступить в качестве посла доброй воли Дня больных редкими заболеваниями 2014.
Вот как объяснил свое решение Шон Хэпберн Феррер: «Когда моя мать в очередной раз отправлялась в Африку в качестве посла доброй воли ЮНИСЕФ, она часто говорила: “Спасти всех — не в наших силах… однако людям важнее всего знать, что кто-то идет к ним на помощь… что нам как обществу небезразлична их судьба…». Именно поэтому я принял это приглашение”.
Организаторы Дня больных редкими заболеваниями 2014 ставят перед собой цель привлечь внимание к различным видам Помощи и заботы, в которых нуждаются и которых заслуживают пациенты. Сам факт участия Шона Хэпберна Феррера в этой ежегодной кампании в качестве посла Дня больных редкими заболеваниями уже способствует привлечению внимания населения, политиков, медиков, ученых и разработчиков новых лекарств к проблеме редких заболеваний и трудностям, которые приходится преодолевать пациентам и их семьям.
28 февраля, в День больных редкими заболеваниями 2014, мы призываем вас присоединиться к Шону и многочисленным пациентским организациям во всем мире. Давайте «Объединим усилия для повышения качества помощи больным редкими заболеваниями»!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24