Eurordis - Rare Disease Europe

Участники Генеральной Ассамблеи, состоявшейся в рамках ежегодной Встречи членов EURORDIS, принимают Хартию волонтеров EURORDIS

8 мая 180 участников Генеральной ассамблеи EURORDIS, состоявшейся в Берлине (Германия) в рамках Ежегодной встречи EURORDIS (EMM), рассмотрели и утвердили Отчет о проделанной работе за 2013 год и Финансовый отчет за 2013 год, а также План работы на 2014 год, включающий План действий и Бюджет.

Генеральная ассамблея дает действительным членам EURORDIS возможность высказать свое мнение по вопросам управления EURORDIS и проблемам, решением которых занимается наша организация. В этом году в центре внимания участников Генеральной ассамблеи EURORDIS были волонтеры, играющие заметную роль в работе EURORDIS и вносящие значительный вклад в ее успех. Для того чтобы их участие в работе Европейской организации по редким заболеваниям получало должное освещение и признание, мы создали соответствующий раздел на сайте EURORDIS. Участники Генеральной ассамблеи рассмотрели и приняли Хартию волонтеров EURORDIS, в которой нашли отражение наши основные ценности и принципы.

Отчет EURORDIS о работе, проделанной в 2013 году, содержит информацию обо всех направлениях деятельности EURORDIS в 2013 году. Он освещает ход реализации многочисленных инициатив и наши достижения в решении задач, стоящих перед нами в таких областях как защита интересов пациентов, развитие справочно-информационных и социальных сетей, политика в области здравоохранения и медицинское обслуживание, проведение научных исследований, медицинские препараты и методы лечения. Кроме того, в Отчете содержится краткий анализ реализации стратегии EURORDIS на 2010-2015 годы, а также подробная информация о доходах и расходах нашей организации, ее структуре управления, кадровых изменениях, членах и спонсорах. Заключительная часть Отчета содержит План работы на 2014 год, состоящий из Плана действий и Бюджета.

Участники Генеральной ассамблеи провели голосование по замещению четырех вакантных должностей в составе Совета директоров EURORDIS. Димитриос Синодинос из Греческой ассоциации редких заболеваний (PESPA); Бирте Бисков Хольм, представляющая Датскую ассоциацию редких заболеваний (Sjældne Diagnoser) и Дорика Дан из Румынской ассоциации пациентов с синдромом Прадера Вилли (RPWA) были переизбраны еще на один срок. Новым членом Совета директоров стала тепло встреченная делегатами представительница Испанской федерации редких заболеваний Хема Чикано Саура, которая сменила на этом посту Росу Санчес де Вега.

По сложившейся традиции на первом заседании, которое состоялось сразу же после завершения Генеральной ассамблеи, члены Совета директоров выбрали Правление EURORDIS в следующем составе: президент ‒ Теркел Андерсен, Дания; вице-президент ‒ Авриль Дейли, Ирландия; генеральный секретарь ‒ Джон Дарт, Великобритания; казначей ‒ Димитриос Синодинос, Греция; член Правления ‒ Дорика Дан, Румыния.

После завершения Генеральной ассамблеи Встреча продолжилась в формате успевших завоевать популярность форумов «Учимся друг у друга», которые дают возможность защитникам интересов пациентов обсудить актуальные проблемы и интересные идеи, а также обменяться передовым опытом. В этом году форумы проводились по следующим темам: Краудфандинг; Инициативы в области образования и занятости; Опросы как инструменты защиты интересов и прав пациентов и Интернет-форум пациентов RareConnect. Во второй половине дня состоялись четыре параллельных семинара, которые проводятся для представителей пациентов с целью повышения их компетенции и расширения возможностей. Участники семинаров обсудили следующие темы: Рекомендации по применению передового опыта; Различные взгляды на проблемы этического, юридического и социального плана, возникающие при проведении исследований; Деятельность представителей пациентов, направленная на повышение доступности орфанных препаратов; Учет проблем пациентов с редкими заболеваниями при разработке социальной политики. Вечером состоялся прием для участников Встречи, на котором они продолжили общаться в неформальной обстановке. Так как в этом году Встреча членов EURORDIS состоялась в рамках Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2014 Berlin), у большинства ее участников впереди были еще два дня, наполненные интересными встречами, семинарами и дискуссиями, в ходе которых родилось немало идей, способствующих решению проблем пациентов с редкими заболеваниями.

Посмотреть доклады

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24