United Onlus

Phone number: 
+393711892290
National alliance: 
No
Federation: 
No
Страна: 
Italy
Membership type: 
Full member

Sickle Cell and Thalassaemie Ireland

Phone number: 
+353870656807
National alliance: 
No
Federation: 
No
Страна: 
Ireland
Membership type: 
Full member

Asociatia Persoanelor Cu Talasemie Majora

Phone number: 
+40766270026
National alliance: 
No
Federation: 
No
Страна: 
Romania
Membership type: 
Full member

Oscar Nederland

Phone number: 
+31 30 6569634
National alliance: 
No
Federation: 
No
Страна: 
Netherlands
Membership type: 
Full member

United Kingdom Thalassaemia Society

Email: 
Phone number: 
+442088820011
National alliance: 
No
Federation: 
No
Страна: 
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Membership type: 
Full member

Thalassaemia International Federation

Phone number: 
+35722319129
National alliance: 
No
Federation: 
No
Страна: 
Cyprus
Membership type: 
Full member
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases