НЭО: Закамуфлированный рак

NET cancer day meeting

Студенты-медики часто слышат от своих преподавателей мудрый совет: «Если вы слышите топот копыт, то, скорее всего, это окажутся не лошади, а зебры».

Многие редкие болезни нелегко распознать, однако НЭО (нейроэндокринная опухоль), которая характеризуется весьма серьезными последствиями, но, при этом, часто имеет неясную симптоматику, даже в этой группе бьет все рекорды, так как для постановки диагноза порой требуются годы. Именно поэтому международным символом злокачественных нейроэндокринных заболеваний была выбрана зебра, которую, благодаря ее уникальной полосатой окраске, не сразу распознают даже опытные хищники. 

Кармен-Миранда Кляйнегрис (Carmen-Miranda Kleinegris) на своем личном горьком опыте узнала, как сложно бывает распознать  это заболевание. В 2008 году, во время отдыха в Турции, ей был поставлен диагноз «атипичный карциноид легкого». «После нескольких лет мучительной неизвестности,  проведенных в бесконечных посещениях докторов и психологов, пытавшихся определить источник, вызывающий испытываемые мною симптомы, я, наконец, получила ответ», – рассказывает Кармен, – «У меня обнаружили редко встречающуюся нейроэндокринную опухоль в легком, и никто не знал, как ее лечить».

NET-groep logo

Термин НЭО объединяет несколько видов нейроэндокринных опухолей, которые обычно поражают желудочно-кишечный тракт, поджелудочную железу и легкие. Врачи часто принимают симптомы  НЭО за проявления других менее опасных заболеваний. В этом нет ничего удивительного – ведь обычный врач-терапевт за всю свою практику встречает только одного пациента с нейроэндокринной опухолью. Результаты проведенного среди пациентов с НЭО опроса показали, что с момента появления симптомов до постановки диагноза в среднем проходит около 5 лет.

Именно такой редкий диагноз был поставлен гениальному созданию компании Apple Стиву Джобсу, который умер от последствий нейроэндокринной опухоли поджелудочной железы, а вовсе не от рака, как сообщило большинство СМИ.  Рак требует совершенно иной методики лечения.

«Я не смогла найти никакой информации о НЭО на своем родном языке», – продолжает свой рассказ Кармен. Год спустя, после завершения курса лечения, включавшего операцию на легком, Кармен решила собрать и предоставить широкой публике информацию о НЭО. Эту инициативу поддержали ее лечащий онколог Бабс Тааль (Babs Taal) и друг Вилли Бринкман (Willy Brinkman). Вместе они написали книгу «У мужчин тоже бывают горячие приливы» (Men Have Hot Flushes Too), в которой рассказываются истории пациентов с НЭО и поднимаются различные проблемы, связанные с этим редким заболеванием и его диагностикой.

«Так появилась наша организация NET-groep», – сообщает Кармен.

Группа была создана девятью энтузиастами из числа пациентов и их родственников. «Через год группа выросла до 345 человек», – рассказывает Кармен, – «При этом все они были готовы взяться за выполнение самых сложных заданий и оказать поддержку в осуществлении любых инициатив. Каждый месяц мы регистрируем на своем сайте в среднем 1300 посещений. Это  явное доказательство огромной потребности в информации и поддержке».

Организация пациентов NET-groep выпустила брошюру и информационный бюллетень. Ее очередным проектом стала подготовка серии из трех короткометражных фильмов для размещения на интернет-ресурсе YouTube. В ноябре вышел  первый фильм, в котором рассказывается о разных видах нейроэндокринных опухолей, проблемах их диагностики и исследованиях, проводимых в этой области.  В середине декабря выйдет второй фильм, речь в котором пойдет о возможных вариантах лечения заболевания после постановки диагноза. И, наконец, в третьем фильме, выпуск которого намечен на 2012 год, пациенты поделятся со зрителями своим опытом борьбы с болезнью. В целях привлечения внимания общества к проблемам пациентов с НЭО и сбора средств, группа также выпустила открытки с изображением четырех специально придуманных силуэтов зебр.

Вот как подытожила Кармен Результаты своей деятельности: «Мы стремимся постоянно расширять свои знания, способствовать совершенствованию существующих и разработке новых эффективных методов лечения, а также поиску возможностей для ранней диагностики нейроэндокринных опухолей и других редких заболеваний. Конечно, на этом пути не обошлось без разочарований и неудач, но с другой стороны, нам удалось достичь великолепных результатов, установить фантастические отношения со многими пациентами, специалистами по НЭО и людьми, помогающими решать проблемы, связанные с редкими заболеваниями. Поэтому лично мой бокал более чем наполовину полон!».


This article was first published in the January 2012 issue of the EURORDIS newsletter
Author: Irene Palko
Photo credits: © NET-groep

 

Page created: 03/12/2012
Page last updated: 06/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases