Приоритетная задача в сфере здравоохранения

EURORDIS считает признание помощи больным редкими заболеваниями в качестве приоритетной задачи в сфере здравоохранения одной из своих важнейших целей. В связи с этим мы решили, что следующим шагом на пути к ее достижению будет разъяснение используемого в здравоохранении понятия «редкие заболевания» и связанных с ними проблем.

Разъяснение понятия «редкие заболевания»

Чтобы дать четкое представление о том, что скрывается за понятием «редкие заболевания», мы  создали уникальный документ, представляющий собой всесторонний обзор различных аспектов редких заболеваний и связанных с ними проблем

Сообщество пациентов с редкими заболеваниями будет вам чрезвычайно благодарно за содействие  в достижении нашей цели – признании крайне необходимой помощи больным редкими заболеваниями в качестве приоритетной задачи в сфере здравоохранения на общеевропейском уровне. Мы будем рады узнать ваше мнение и получить ваши комментарии по предлагаемому документу.

Понятие редкости заболевания

В процессе взаимодействия с органами здравоохранения на уровне ЕС и отдельных стран мы нередко сталкиваемся с тем, что лица, определяющие политику в области здравоохранения и принимающие важные решения, зачастую очень мало знают о редких заболеваниях.

Недостаток информированности приводит к ошибочным выводам. В качестве примера можно привести типичное заблуждение в отношении понятия редкости заболевания: редкие заболевания встречаются действительно редко (менее 1 случая на 2000 человек в Европе), однако вопреки широко распространенному заблуждению, пациентов с редкими заболеваниями много.

Не менее часто смешиваются понятия редких заболеваний и забытых заболеваний (распространенных инфекционных заболеваний, от которых страдает население бедных развивающихся стран).

Главное, что необходимо понять – редкие заболевания встречаются довольно часто, и с ними может столкнуться любой человек и в любом возрасте.