Серповидно-клеточная анемия

Jenny Hippocrate

Сразу же после рождения Тейлора его обследовали специалисты на предмет выявления симптомов дрепаноцитоза, или серповидно-клеточной анемии, так как Дженни и ее муж оба являются носителями этого редкого наследственного заболевания. По результатам обследования Тейлора также отнесли к группе здоровых носителей. Однако через пять месяцев начались проблемы: малыш постоянно плакал, и присматривавшая за ним бабушка заметила, что у него опухают кисти рук. После целой серии тестов Дженни позвонили из клиники. Этот звонок полностью изменил ее жизнь.

«Я никогда не забуду этот день! В пятницу утром около 11 часов мне позвонили из клиники. Голос в трубке сказал: «Мне очень жаль, но у Вашего сына выявлена самая тяжелая форма серповидно-клеточной анемии – гомозиготная. Ему требуется немедленная госпитализация», – рассказывает Дженни. В то время Тейлору было всего девять месяцев.

Taylor

Это был самый страшный диагноз из всех, которые можно было предположить, и Дженни охватило отчаяние. «В то время считалось, что продолжительность жизни таких детей не превышает пяти лет, поэтому я подумала, что может быть будет лучше разом покончить со всеми страданиями», – признается Дженни. Семья жила на шестом этаже, и в какой-то момент у нее мелькнула мысль выпрыгнуть из окна вместе с сыном. Но взглянув на лежащего в кроватке Тейлора и увидев его улыбающееся личико, она решила до последнего бороться с болезнью.

«Борьба за жизнь Тейлора стала делом всей нашей семьи, – продолжает свой рассказ Дженни, – Не только мой муж, но и другие наши дети, мои братья, сестры, мать и свекровь помогают нам сражаться с болезнью».

Сейчас Тейлору уже почти двадцать лет.

Для того чтобы лучше разобраться в природе серповидно-клеточной анемии, Дженни совершила несколько поездок в регионы, где количество больных этим наследственным заболеванием особенно высоко. Она связалась с местной ассоциацией по распространению информации и профилактике серповидно-клеточной анемии (APIPD) и вскоре стала представлять эту организацию на различных мероприятиях, а в 1999 году была избрана ее президентом. Ее главным приоритетом является повышение качества жизни больных серповидно-клеточной анемией. В этом нет ничего удивительного, так как она знает об этой болезни не понаслышке. Вот что говорит Дженни: «Я считаю, что правительство должно уделять больше внимания проблемам больных серповидно-клеточной анемией. Она поражает всех без разбора, и пора уже перестать считать ее исключительно болезнью чернокожих людей, несмотря на то, что самый высокий уровень заболеваемости наблюдается именно в этой группе».

Несмотря на очевидные достижения ассоциации, которая приняла активное участие в проведении четырех телемарафонов и провела три массовых мероприятия по сбору средств Drepaction в сотрудничестве с благотворительной организацией «Люди против серповидно-клеточной анемии», Дженни постоянно стремится сделать еще больше и побуждает к этому свою команду добровольных помощников. Ей часто помогает Тейлор, несмотря на болезнь и связанные с ее проявлениями проблемы. Тейлор, который провел восемнадцать месяцев в инвалидной коляске, пережил клиническую смерть и вынужден регулярно ложиться в больницу, мужественно борется с болезнью. Они оба написали книги о своей жизни и о работе по созданию фонда помощи больным серповидно-клеточной анемией на Мартинике.

Тейлор демонстрирует такую же целеустремленность, как и его мать, и считает, что «несмотря на болезнь, для него нет ничего невозможного». При полном отсутствии поддержки со стороны школы он сумел получить необходимые знания для создания собственного небольшого бизнеса. Сейчас Тейлор учится на курсах по управлению частным самолетом и мечтает открыть собственную компьютерную компанию.

Журнал Femme Actuel назвал Дженни «Выдающейся женщиной года 2011». Дженни гордится этим достижением, но больше всего она гордится своим сыном, своей семьей, добровольцами, оказывающими поддержку больным серповидно-клеточной анемией, и, конечно, самими больными, которые, как ее сын Тейлор, стремятся вопреки болезни жить полноценной жизнью.


Статья была впервые опубликована в марш выпуске (2012 г.) информационного письма EURORDIS
Автор: Irene Palko
Фотографии: © Jenny Hippocrate
 

Page created: 03/12/2012
Page last updated: 07/12/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases