Skip to content

С нашими программами и инициативами

Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

добровольцами

С более чем 400 добровольцами, вовлеченными в деятельность EURORDIS, они играют решающую роль в том, чтобы EURORDIS был надежным и сильным голосом, формируя политику, которая приносит пользу людям, живущим с редким заболеванием.

Все добровольцы EURORDIS придерживаются положений Устава добровольцев EURORDIS.

Если вы заинтересованы в получении дополнительной информации о волонтерах EURORDIS, обращайтесь к

eurordis@eurordis.org.

Кто такие добровольцы EURORDIS?

Что делают волонтеры EURORDIS?

Добровольцы EURORDIS являются терпеливыми защитниками, которые в основном участвуют в информационно-пропагандистской деятельности и/или распространении общественной информации для повышения осведомленности об общих проблемах и несправедливости, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, а также продвижение предложений EURORDIS по решению этих проблем. К числу этих проблем относится обеспечение доступа к надлежащей диагностике, адекватным медицинским услугам, лекарствам и терапии, а также адаптированным социальным услугам.

В рамках своей деятельности с EURORDIS добровольцы принимают участие в работе различных комитетов, занимающихся улучшением жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.

Ниже приведены основные целевые группы людей, которые добровольно участвуют в EURORDIS:

  • (ЕПАК) по связям с общественностью (ЕПАК)
  • Информация о наркотиках, прозрачность и доступ (DITA) Целевая группа
  • Рабочая группа (NBS-WG)

Модераторы RareConnect, как правило, являются сторонниками пациентов, представляющих группу пациентов или людей со всего мира, которые ищут других с тем же состоянием.

Роль модератора на RareConnect заключается в том, чтобы обеспечить безопасность и обновление контента и информации и чтобы ответы на вопросы или люди обращались к существующим ресурсам, когда они доступны. Роль модераторов заключается не в том, чтобы представлять только организацию или страну, а в том, чтобы помогать людям общаться друг с другом.

Для получения дополнительной информации свяжитесь с ними, пожалуйста, отправьте электронное письмо info@rareconnect.org

lara.chappell@eurordis.org

Как волонтеры EURORDIS становятся экспертами?

Волонтеры EURORDIS прошли обучение по специальности EURORDIS Open Academy, поэтому у них есть уверенность и знания, необходимые для того, чтобы донести до обсуждения свой опыт в области здравоохранения, исследований и разработки лекарственных средств с политиками, промышленными кругами и учеными.

ePag Адвокаты являются членами EURORDIS Управляющая комиссия ePag, действующая в 24 европейских референцных сетях

SPAG (Группа действий социальной политики) выступает за целостный и комплексный уход за здоровым

Кто такие добровольцы EURORDIS?

Что делают волонтеры EURORDIS?

Добровольцы EURORDIS являются терпеливыми защитниками, которые в основном участвуют в информационно-пропагандистской деятельности и/или распространении общественной информации для повышения осведомленности об общих проблемах и несправедливости, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, а также продвижение предложений EURORDIS по решению этих проблем. К числу этих проблем относится обеспечение доступа к надлежащей диагностике, адекватным медицинским услугам, лекарствам и терапии, а также адаптированным социальным услугам.

В рамках своей деятельности с EURORDIS добровольцы принимают участие в работе различных комитетов, занимающихся улучшением жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.

Ниже приведены основные целевые группы людей, которые добровольно участвуют в EURORDIS:

  • (ЕПАК) по связям с общественностью (ЕПАК)
  • Информация о наркотиках, прозрачность и доступ (DITA) Целевая группа
  • Рабочая группа (NBS-WG)

Модераторы RareConnect, как правило, являются сторонниками пациентов, представляющих группу пациентов или людей со всего мира, которые ищут других с тем же состоянием.

Роль модератора на RareConnect заключается в том, чтобы обеспечить безопасность и обновление контента и информации и чтобы ответы на вопросы или люди обращались к существующим ресурсам, когда они доступны. Роль модераторов заключается не в том, чтобы представлять только организацию или страну, а в том, чтобы помогать людям общаться друг с другом.

Для получения дополнительной информации свяжитесь с ними, пожалуйста, отправьте электронное письмо info@rareconnect.org

lara.chappell@eurordis.org

Как волонтеры EURORDIS становятся экспертами?

Волонтеры EURORDIS прошли обучение по специальности EURORDIS Open Academy, поэтому у них есть уверенность и знания, необходимые для того, чтобы донести до обсуждения свой опыт в области здравоохранения, исследований и разработки лекарственных средств с политиками, промышленными кругами и учеными.

Кто такие добровольцы EURORDIS?

Что делают волонтеры EURORDIS?

Добровольцы EURORDIS являются терпеливыми защитниками, которые в основном участвуют в информационно-пропагандистской деятельности и/или распространении общественной информации для повышения осведомленности об общих проблемах и несправедливости, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, а также продвижение предложений EURORDIS по решению этих проблем. К числу этих проблем относится обеспечение доступа к надлежащей диагностике, адекватным медицинским услугам, лекарствам и терапии, а также адаптированным социальным услугам.

В рамках своей деятельности с EURORDIS добровольцы принимают участие в работе различных комитетов, занимающихся улучшением жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.

Ниже приведены основные целевые группы людей, которые добровольно участвуют в EURORDIS:

  • (ЕПАК) по связям с общественностью (ЕПАК)
  • Информация о наркотиках, прозрачность и доступ (DITA) Целевая группа
  • Рабочая группа (NBS-WG)

Модераторы RareConnect, как правило, являются сторонниками пациентов, представляющих группу пациентов или людей со всего мира, которые ищут других с тем же состоянием.

Роль модератора на RareConnect заключается в том, чтобы обеспечить безопасность и обновление контента и информации и чтобы ответы на вопросы или люди обращались к существующим ресурсам, когда они доступны. Роль модераторов заключается не в том, чтобы представлять только организацию или страну, а в том, чтобы помогать людям общаться друг с другом.

Для получения дополнительной информации свяжитесь с ними, пожалуйста, отправьте электронное письмо info@rareconnect.org

lara.chappell@eurordis.org

Как волонтеры EURORDIS становятся экспертами?

Волонтеры EURORDIS прошли обучение по специальности EURORDIS Open Academy, поэтому у них есть уверенность и знания, необходимые для того, чтобы донести до обсуждения свой опыт в области здравоохранения, исследований и разработки лекарственных средств с политиками, промышленными кругами и учеными.

ePag Адвокаты являются членами EURORDIS Управляющая комиссия ePag, действующая в 24 европейских референцных сетях

SPAG (Группа действий социальной политики) выступает за целостный и комплексный уход за здоровым

Кто такие добровольцы EURORDIS?

Что делают волонтеры EURORDIS?

Добровольцы EURORDIS являются терпеливыми защитниками, которые в основном участвуют в информационно-пропагандистской деятельности и/или распространении общественной информации для повышения осведомленности об общих проблемах и несправедливости, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, а также продвижение предложений EURORDIS по решению этих проблем. К числу этих проблем относится обеспечение доступа к надлежащей диагностике, адекватным медицинским услугам, лекарствам и терапии, а также адаптированным социальным услугам.

В рамках своей деятельности с EURORDIS добровольцы принимают участие в работе различных комитетов, занимающихся улучшением жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.

Ниже приведены основные целевые группы людей, которые добровольно участвуют в EURORDIS:

  • (ЕПАК) по связям с общественностью (ЕПАК)
  • Информация о наркотиках, прозрачность и доступ (DITA) Целевая группа
  • Рабочая группа (NBS-WG)

Модераторы RareConnect, как правило, являются сторонниками пациентов, представляющих группу пациентов или людей со всего мира, которые ищут других с тем же состоянием.

Роль модератора на RareConnect заключается в том, чтобы обеспечить безопасность и обновление контента и информации и чтобы ответы на вопросы или люди обращались к существующим ресурсам, когда они доступны. Роль модераторов заключается не в том, чтобы представлять только организацию или страну, а в том, чтобы помогать людям общаться друг с другом.

Для получения дополнительной информации свяжитесь с ними, пожалуйста, отправьте электронное письмо info@rareconnect.org

lara.chappell@eurordis.org

Как волонтеры EURORDIS становятся экспертами?

Волонтеры EURORDIS прошли обучение по специальности EURORDIS Open Academy, поэтому у них есть уверенность и знания, необходимые для того, чтобы донести до обсуждения свой опыт в области здравоохранения, исследований и разработки лекарственных средств с политиками, промышленными кругами и учеными.

Кто такие добровольцы EURORDIS?

Что делают волонтеры EURORDIS?

Добровольцы EURORDIS являются терпеливыми защитниками, которые в основном участвуют в информационно-пропагандистской деятельности и/или распространении общественной информации для повышения осведомленности об общих проблемах и несправедливости, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, а также продвижение предложений EURORDIS по решению этих проблем. К числу этих проблем относится обеспечение доступа к надлежащей диагностике, адекватным медицинским услугам, лекарствам и терапии, а также адаптированным социальным услугам.

В рамках своей деятельности с EURORDIS добровольцы принимают участие в работе различных комитетов, занимающихся улучшением жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.

Ниже приведены основные целевые группы людей, которые добровольно участвуют в EURORDIS:

  • (ЕПАК) по связям с общественностью (ЕПАК)
  • Информация о наркотиках, прозрачность и доступ (DITA) Целевая группа
  • Рабочая группа (NBS-WG)

Модераторы RareConnect, как правило, являются сторонниками пациентов, представляющих группу пациентов или людей со всего мира, которые ищут других с тем же состоянием.

Роль модератора на RareConnect заключается в том, чтобы обеспечить безопасность и обновление контента и информации и чтобы ответы на вопросы или люди обращались к существующим ресурсам, когда они доступны. Роль модераторов заключается не в том, чтобы представлять только организацию или страну, а в том, чтобы помогать людям общаться друг с другом.

Для получения дополнительной информации свяжитесь с ними, пожалуйста, отправьте электронное письмо info@rareconnect.org

lara.chappell@eurordis.org

Как волонтеры EURORDIS становятся экспертами?

Волонтеры EURORDIS прошли обучение по специальности EURORDIS Open Academy, поэтому у них есть уверенность и знания, необходимые для того, чтобы донести до обсуждения свой опыт в области здравоохранения, исследований и разработки лекарственных средств с политиками, промышленными кругами и учеными.