Европейский год больных редкими заболеваниями

Спасибо за проявленный интерес к кампании, направленной на то, чтобы

2019-й год стал Европейским годом больных редкими заболеваниями. 

За последние 20 лет EURORDIS and the wider rare disease community (EURORDIS и более широкое сообщество больных редкими заболеваниями) выступают за то, чтобы повысить уровень осведомленности в обществе и улучшить качество жизни людей, страдающих редкими заболеваниями. Мы продолжаем свою работу и гордимся полученными результатами.

EURORDIS больше не проводит активных кампаний, направленных на то, чтобы 2019-й год стал Европейским годом редких заболеваний, и намерена направить все усилия на реализацию мероприятий, связанных с повышением уровня осведомленности в обществе и включением проблем людей с редкими заболеваниями в повестку обсуждения ведущих политиков нашей планеты, включая, помимо прочего, European Reference Networks (Европейские справочные сети по редким заболеваниям), работу, осуществляемую в рамках программы «Совместные действия на благо пациентов с редкими заболеваниями» ‘RD-ACTION’, новые и разрабатываемые предложения по повышению качества доступа пациентов к медицинским препаратам, глобальную сеть Rare Diseases International (международная сеть пациентов с редкими заболеваниями) и NGO Committee for Rare Diseases (Комитет НПО по редким заболеваниям).

Узнайте больше о recent developments in EU collaboration (последних достижениях в рамках сотрудничества с ЕС), которые помогут улучшить жизнь пациентов с редкими заболеваниями и их родных, а также ознакомьтесь с EURORDIS' recent Declaration on Rare Diseases (актуальной редакцией Декларации о редких заболеваниях EURORDIS).

Спасибо тем из вас, кто зарегистрировался для участия в кампании в поддержку Европейского года и за вашу трудную работу в рамках пропаганды этой идеи среди мировых политиков.

Узнайте больше о других способах дальнейшего повышения осведомленности и участия в жизни сообщества больных редкими заболеваниями:

  • Присоединяйтесь к исследовательской программе EURORDIS Rare Barometer Voices, чтобы ваш голос услышали! Ваш опыт поможет повлиять на решения политиков, отвечающих за сферу оказания содействия людям с редкими заболеваниями.
  • Участвуйте в Rare Disease Day (Международном дне больных редкими заболеваниями).
  • Номинируйте кого-либо на EURORDIS Award (премию EURORDIS).
  • Вступайте в онлайн-сообщество RareConnect.org, в котором общаются больные с редкими заболеваниями и их родственники.
  • Примите участие в online training for rare disease patient advocates (онлайн-тренинге для лиц, оказывающих поддержку пациентам с редкими заболеваниями).
  • Вступайте в European Patient Advocacy Group (ePAG) (Европейскую группу поддержки пациентов).
 

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases