In brief

EURORDIS-Rare Diseases Europe — это уникальная некоммерческая ассоциация, объединяющая 826 пациентских организаций 70 стран, которые сообща решают задачи по повышению качества жизни 30 миллионов больных редкими заболеваниями, живущих в Европе.

Объединяя пациентов, их семьи, пациентские группы, врачей, ученых и производителей лекарств и мобилизуя их усилия, EURORDIS привлекает внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и участвует в формировании европейской политики в области здравоохранения, проведения научных исследований, разработки новых медицинских препаратов и обслуживания пациентов.

EURORDIS поддерживает создание и развитие национальных  и европейских союзов по  редким заболеваниям.

EURORDIS получает постоянную поддержку от  своих членов,  AFM – Téléthon, от Европейской Комиссии, корпоративных  фондов  и  индустрии здравоохранения.  EURORDIS была основана в 1997 году.

eurordis brochure
Download brochure

 

The Rare Disease Platform

AFM Alliance Maladies Rares EURORDIS logo GIS Maladies Rares Infos Services Orphanet

 

Page created: 05/12/2012
Page last updated: 20/06/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases