Что входит в национальный план / национальную стратегию по редким заболеваниям?

Главной задачей национального плана или национальной стратегии по редким заболеваниям является признание редких заболеваний приоритетной задачей государственной системы общественного здравоохранения и определение особых способов ухода, которые смогут значительно снизить тяготы таких заболеваний для пациентов, их семей и ухаживающих лиц. Узнать больше.

План/стратегия включает в себя соответствующие национальные меры по повышению качества ухода на каждом этапе лечения пациента, от диагностики до получения лекарственных средств и терапии, путем осуществления долгосрочного врачебного наблюдения, социального обеспечения и предоставления услуг. В национальный план / национальную стратегию по редким заболеваниям нередко включено содействие инновационным исследованиям в области редких заболеваний. Для каждой меры должен быть определен бюджет.

Для реализации плана/стратегии необходимо надежное руководство – руководящий комитет, в который войдут представители разных заинтересованных сторон (в том числе пациентов). Задача комитета – контролировать соблюдение сроков и соответствие показателям общественного здравоохранения.

Редкие заболевания: область общеевропейского значения

В силу редкости, неоднородности и сложности любого из более 6 000 редких заболеваний ни одна страна не в состоянии рассматривать вопросы, связанные с редкими заболеваниями, без поддержки. Именно поэтому большое значение имеет общеевропейское стремление собрать воедино разрозненные знания и опыт по всем странам.

Национальные политики в сфере редких заболеваний тесно связаны с общеевропейскими политиками. В национальных политиках должны учитываться директивы и политики ЕС, разработанные для содействия развитию сотрудничества между странами.

8 июня 2009 г. министерства здравоохранения 28 стран ЕС приняли Рекомендации Совета ЕС по «действиям в сфере редких заболеваний», согласно которым странам ЕС следует «разработать и принять план или стратегию <...> по сопровождению и структурированию действий в сфере редких заболеваний в рамках собственной системы здравоохранения и социального обеспечения».

Ниже представлены стратегические направления, составляющие основу национального плана или национальной стратегии по редким заболеваниям в странах ЕС:

  1. Руководство;
  2. Определение, кодификация, учет редких заболеваний и реестров пациентов;
  3. Исследования (в том числе разработка лекарственных препаратов и инновационных способов лечения редких заболеваний);
  4. Создание Центров экспертизы и Европейских справочных сетей по редким заболеваниям (ERN);
  5. Адаптация социальных услуг и программ к потребностям пациентов с редкими заболеваниями;
  6. Предоставление более широких возможностей ассоциациям пациентов;
  7. Устойчивое развитие национального плана или национальной стратегии.

По этой ссылке вы найдете перечень основных рекомендаций и политик ЕС, а также документов EURORDIS, необходимых для разработки и реализации национального плана или национальной стратегии по редким заболеваниям. Это бесценное собрание основных справочных документов, которые можно использовать в качестве информационно-просветительской поддержки для получения конкретных результатов деятельности Сообщества по редким заболеваниям в вашей стране.

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 04/04/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases