Digital and Data Advisory Group (DAG)

Recognizing the importance and potential impact on rare disease patients of digital technologies, patient data usage as well as artificial intelligence, EURORDIS identified the necessity of bringing rare disease patients' voices into these fields in order to help shape better tailored, ethical and sustainable solutions.

The Digital and Data Advisory Group (DAG) will pursue all aspects regarding digital policies and procedures and will advise EURORDIS in matters that range from situation assessment to strategic decision making.

The DAG is comprised of 11 volunteer patient advocates nominated for a term of 3 years.

 

 

 

 Name

Organisation

Anne Charlet

Lupus Europe

Menia Koukougianni

Karkinaki Awareness for Childhood and Adolescent Cancer

Stephan Meijer

NVHP

Tanya Collin-Histed

International Gaucher Alliance

Dan Theisen

ALAN - Maladies Rares Luxembourg

Dorica Dan

Romanian Prader Willi Association

José Ángel Aibar

Fundación Síndrome de Dravet (Dravet Syndrome Foundation Spain)

Jana Popova

European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EAMDA)

Michael Längsfeld

PRO RETINA

Petra Wilson

 

Svein Olaf Olsen

International Huntington Disease Association

 

 

 

Page created: 19/01/2021
Page last updated: 17/11/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases