EPIRARE

Проект EPIRARE вносит вклад в создание общеевропейской платформы для сбора информации о пациентах с редкими заболеваниями

epirare

Рассчитанный на три года проект EPIRARE (Европейская платформа для ведения реестров по редким заболеваниям) реализуется в рамках принятой Европейской Комиссией "Программы действий ЕС в области здравоохранения" при финансовой поддержке EURORDIS, осуществляемой совместно с тремя корпоративными партнерами.

Проект EPIRARE готовит почву для создания общеевропейской платформы для сбора информации о пациентах с редкими заболеваниями. Для достижения этой цели в рамках проекта предстоит найти решение проблем правового, этического, технического и финансового характера, связанных с ведением реестров учета пациентов с редкими заболеваниями.

В связи с тем, что реестры могут значительно ускорить процессы изучения редких заболеваний и разработки орфанных препаратов, сегодня остро стоит вопрос о выработке общих подходов к их составлению на уровне ЕС. В противном случае процесс примет спонтанный характер, и составление реестров, осуществляющееся на основе различных законодательных баз и с использованием различных методик, обернется двойной тратой времени и ресурсов.

EURORDIS является одним из 11 партнеров, занимающихся реализацией проекта. Она отвечает за определение возможных сценариев развития ситуации при выборе различных подходов к определению широты охвата, набора собираемых данных, общих принципов их организации и устойчивости процесса регистрации пациентов с редкими заболеваниями. Кроме того, EURORDIS рассматривает инициативы в области организации учета пациентов с редкими заболеваниями, а также проводит опросы для выявления потребностей и ожиданий пациентов в отношении организации процесса регистрации. Важным шагом в ходе реализации проекта стало проведение "Опроса по EPIRARE" для изучения механизмов функционирования и источников финансирования реестров учета пациентов с редкими заболеваниями, ведущихся в государствах-членах ЕС и других европейских странах, а также связанных с ними проблем, потребностей и ожиданий. Координатором проекта EPIRARE, запущенного 15 апреля 2011 года, является Национальный институт здоровья при Министерстве здравоохранения Италии.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 25/02/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases