EUPATI

EURORDIS, которая принимает участие в реализации проекта по созданию Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI) в качестве одного из партнеров, принимает участие в разработке учебных материалов по оценке рисков и преимуществ лекарственных средств

EUPATI

EURORDIS является партнером EUPATI – Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation). EUPATI – это консорциум, финансируемый IMI – Инициативной группой по инновационным медицинским препаратам (Innovative Medicines Initiative), объединивший 29 участников. В работе консорциума принимают участие пациентские организации, научно-исследовательские учреждения и компании, входящие в Европейскую федерацию фармацевтических предприятий и ассоциаций EUPATI  (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations).

Пятилетний проект был запущен в феврале 2012 года. Он предусматривает разработку учебно-методических материалов, программ курсов и публикацию информации для просвещения пациентов и широкой публики по вопросам разработки новых лекарств. Участники проекта видят свою задачу в расширении возможностей представителей пациентов по участию в проведении клинических исследований и регистрации новых препаратов в качестве консультантов и защитников интересов больных. Представители EURORDIS занимаются разработкой учебных пособий по вопросам обеспечения безопасности лекарств и оценки рисков/преимуществ новых и существующих медицинских препаратов, а также принимают участие в организации очных семинаров.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases