EURORDIS і Airbnb.org об'єднують зусилля для підтримки людей з рідкісними захворюваннями, які біжать від війни в Україні

11 квітня, Париж – EURORDIS-Rare Diseases Europe та Airbnb.org спільними зусиллями пропонують людям з рідкісними захворюваннями та їхнім сім'ям, які біжать з України, тимчасове житло за межами країни, щоб допомогти їм у цей важкий час.

Багато хто з приблизно 2 мільйонів українців, які страждають на рідкісні захворювання, вже покинули свої будинки в пошуках безпечного притулку. Щоб полегшити проблеми, з якими стикається громада пацієнтів з рідкісними захворюваннями, Airbnb.org пропонує безкоштовне житло за кордоном людям з рідкісними захворюваннями та їхнім опікунам, які залишають Україну – в рамках більш масштабної програми Airbnb.org з надання житла для 100 000 біженців, які залишають Україну.

«Це партнерство принесе реальну користь людям з рідкісними захворюваннями, які жили в Україні і були змушені залишити країну в результаті війни. Дуже часто люди, які живуть з рідкісним захворюванням, потребують додаткового догляду та підтримки. Багато хто не відчуває себе в безпеці в себе дома в Україні, але боїться їхати, тому що не знає, що її або його чекає по той бік кордону. Крім того, багато хто покинув свої будинки і зараз перебуває в аварійному житлі. Ми сподіваємося, що ця ініціатива дозволить сотням вразливих сімей перепочити». – Майкл Вілбур, операційний директор EURORDIS.

По всій Європі EURORDIS відіграє ключову роль у приверненні уваги та організації підтримки для 30 мільйонів людей, які живуть із рідкісними захворюваннями. Сьогодні, в умовах відновлення напруженості в Європі, наша спільна відповідальність полягає в тому, щоб жоден громадянин України, який живе з рідкісним захворюванням, симптоми якого часто виснажливі або потребують частого медичного спостереження, не залишився поза увагою. Це починається із забезпечення безпечного місця, де можна зупинитися, та спільноти, яка може надати підтримку, до того, як будуть розроблені середньострокові та довгострокові заходи.

«Airbnb.org радий співпрацювати з EURORDIS, щоб запропонувати безкоштовне тимчасове житло пацієнтам та їхнім сім'ям, які залишають Україну. Ми віримо, що запрошуючи когось до дому, ви вітаєте їх у новій громаді, і ми сподіваємось, що ця співпраця подарує надію та втіху спільноті людей з рідкісними захворюваннями в Україні в цей напружений час». – Кетрін Ву, виконавчий директор Airbnb.org.

З початку конфлікту організації пацієнтів відіграють важливу роль у підтримці цієї вразливої спільноти. Організації пацієнтів, які займаються проблемами спинальної м'язової атрофії, синдрому Дюшенна, синдрому Прадера-Віллі, муковісцидозу, епідермолізу, мієломи, меланоми та гемофілії, вже допомогли сотням сімей. Ми також хотіли б відзначити зусилля національних альянсів, європейських федерацій з конкретних захворювань, центрів догляду за хворими та окремих організацій-членів, які звернулися до своїх мереж.

З першого дня кризи EURORDIS повною мірою мобілізувала ресурси, щоб допомогти людям з рідкісними захворюваннями в Україні та тим, хто залишає країну у цей важкий час. Зокрема, ми створили он-лайн ресурсний центр для пацієнтів та пацієнтських організацій, які намагаються допомогти людям в Україні та за її межами.

Airbnb.org – це некомерційна організація, яка займається організацією тимчасового проживання людей під час кризи по всьому світу. Ідея створення Airbnb.org зародилася в 2012 році, коли пані Шелл відкрила свій будинок для людей, які постраждали від урагану Сенді. Це послужило поштовхом до розвитку руху і започаткувало програму, яка дозволяє господарям на Airbnb надавати житло людям у важкі часи. З того часу програма розвивалася, зосередившись на реагуванні на надзвичайні ситуації та допомозі в наданні житла евакуйованим, рятувальникам, біженцям, особам, які шукають притулку, медичним працівникам, які ведуть боротьбу з поширенням COVID-19, а також тим, хто постраждав від руйнівних повеней у Західній Європі. За останні п'ять років Airbnb і Airbnb.org надали тимчасове житло понад 54 000 біженцям та особам, які шукають притулок, у тому числі з Сирії, Венесуели та Афганістану через партнерів Airbnb.org. Airbnb.org є окремою та незалежною організацією від Airbnb, Inc. та Airbnb, Inc. не стягує плату за послуги, які надає Airbnb.org на своїй платформі.

Люди з рідкісними захворюваннями, які біжать з України і потребують тимчасового житла, можуть звернутися до нас за посиланням eurordis.org/ru/ukraineresources/rarebnbua.

Усі, хто зацікавлений у підтримці ініціативи Airbnb.org з надання допомоги біженцям, які залишають Україну, можуть зайти на сайт airbnb.org/help-ukraine та взяти в ній участь, у тому числі запропонувавши біженцям безкоштовне чи пільгове проживання або зробивши пожертвування.

Завантажити PDF версію (також англійською)

Контакти для ЗМІ

Stanislav Ostapenko
Communications Manager
EURORDIS-Rare Diseases Europe
stanislav.ostapenko@eurordis.org
+33 1 56 53 52 61

Page created: 11/04/2022
Page last updated: 11/04/2022
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases