Инфопортал EURORDIS

EURORDIS Infohub

Инфопортал EURORDIS (InfoHub) помогает пациентам и их семьям находить надежную, достоверную и понятную информацию о редких заболеваниях. Он предназначен для решения трех основных задач: здесь можно узнать, как и где, используя Интернет, найти качественную информацию о редких заболеваниях, а также получить доступ к результатам расширенного поиска, включающего поиск по сайтам аффилированных пациентских организаций.

На Инфопортале имеется каталог более 40 онлайн ресурсов, размещающих информацию о редких заболеваниях и орфанных препаратах. Каталог содержит краткое описание каждого включенного в него ресурса. Он предлагает пациентам и их семьям большой выбор источников надежной и полезной информации, разбитых на категории для облегчения поиска. В каталог вошли сайты, отобранные на основе разработанных и официально утвержденных EURORDIS критериев.

Поиск в Интернете может дать огромное количество бесполезной или недостоверной информации. Предлагаемая на Инфопортале EURORDIS специальная поисковая система, ориентированная на поиск информации по редким заболеваниям, поможет решить эту проблему. Она осуществляет поиск информации по отобранным EURORDIS сайтам. К ним относятся сайты входящих в EURORDIS пациентских организаций и проверенные справочные сайты, например, общеевропейский информационный портал по редким заболеваниям и орфанным препаратам orpha.net и сайт американского федерального агентства медицинских исследований NIH (Национального института здравоохранения).

Размещенные здесь обучающие видеоролики, в том числе об использовании поисковой системы Google, помогут вам оптимизировать процесс онлайн поиска и оценки информации медицинского характера, в первую очередь, о редких заболеваниях. Они также рассказывают об инструментах, позволяющих получать самую актуальную информацию о редких заболеваниях.

 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases